La preuve en image de la cause de notre stress et de notre inquiètude

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La preuve en image de la cause de notre stress et de notre inquiètude

Message par Papa_Marco le Lun 21 Juin - 19:10


Venez réagir ici



Comme on a jamais pu contacté quelqu'un du service pour nous écouté, on à fait une vidéo qui servira de preuve si il arrivait quelque chose à Cameron.
J'ai mis cette vidéo sur internet pour alerté l'opinion public et que quelque chose soit fait pour que celà n'arrive plus dans aucun hopital.

A cause de ça, on ne dort pas de fatigue mais d'épuisement car on n'arrive pas à s'endormir avant 23H/minuit puis on se réveille le matin entre 5h et 7h.

On fait 170Km par jour pour venir le voir de 10h à 19h voir plus. On part du domicile 1h plus tôt et on arrive 1h plus tard le soir et avant, on doit s'occupé de nos deux ainés (6ans et 3ans).

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incompetant...

Message par oceane le Mer 23 Juin - 11:51

Je suis choquée de voir cette video!!! Comment aucune infirmiere ou medecin n'a pu venir voir pourquoi la machine sonné!!!Je comprends votre peur c'est idnamissible... Je ne serai pas rassuré de voir ma fille dans cet hopital!!!! Quand elle a etait hospitalisé a ces 5 mois je resté avec elle de 9h du matin a 00h sans quitter sa chambre,toujours peur qu'il lui arrive quelques choses, c'est vrai que les infirmiere m'était du temps parfois a venir quand la machine sonné mais pas autant...J'imagine l'angoisse que vous devez avoir en quittant l'hopital.... En tt cas cameron c'est un vrai battant...je lui fais plein de gros bisous.

oceane
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Re: La preuve en image de la cause de notre stress et de notre inquiètude

Message par Papa_Marco le Mer 23 Juin - 12:15

Merci Océane,

Depuis le rappel à l'ordre d'hier que j'ai fait, il font un petit peu plus attention mais bon.

Nous aussi on fait le maximum pour être présent. Malgrès les 86km pour être éxacte, on y va tous les jours de 10h à 19h en moyenne. Mais on a aussi 2 autres enfants de 6 et 3 ans qui demande de la présence. Bien que Cameron soit malade, il est hors de question qu'on laisse nos 2 grand. En plus, je ne peut pas arreter totalement le travail se qui complique énormément la garde des enfants.

Hier, vu le cas exeptionnel, je suis parti de Nantes à 23h30 et ma femme est parti se matin à 8h pour y être à 9h. Je n'ai pas pu parlé à Mag car elle dormait quand je suis arrivé et elle était parti quand je me suis réveillé.

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Re: La preuve en image de la cause de notre stress et de notre inquiètude

Message par mimie le Mer 23 Juin - 14:21

Bonjour je suis une copine de forum de maga!! Je suis choquée de voir de tels incompétence. Mis où va t-on? on peut même pas faire confiance en un hôpital!! Pff je suis de tout coeur avec vous et j'espère que C. ira beaucoup mieux et qu'il pourra rentrer chez vous rapidement.


Gros bisous

mimie
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Re: La preuve en image de la cause de notre stress et de notre inquiètude

Message par naloma le Mer 23 Juin - 16:30

C'est tout simplement scandaleux ! Premièrement, il est inadmissible de faire une erreur de branchement comme démontré dans cette vidéo ! C'est la vie d'un tout petit bébé qui est en jeu !

Deuxièmement, on ne laisse pas sonner la machine si longtemps sans réagir ! sinon elle sert à quoi cette machine ! A décorer la chambre ?

Vous avez bien fait de mettre les points sur les i ! et surtout il ne faut pas hésiter à recommencer aussi souvent que nécessaire ! Quitte à passer pour de gros em....eurs ! Mais Cameron n'a que vous pour le soutenir dans son combat, il ne sait pas parler, dire ce qu'il ressent, juste pleurer et quand on voit que cela ne les fait pas bouger pour autant.... alors pour la survie de votre petit bonhomme, et aussi pour tous les autres enfants hospitalisés dans ce service et qui n'ont pas la chance d'avoir quelqu'un pour les défendre, continuez votre action !

Cameron - et vous ses parents - avez déjà assez à supporter comme cela pour que vous subissiez encore en plus l'incompétence d'un personnel qui est sensé être qualifié.

Je vous soutiens à 100 % ! Bon courage ! Et gros bisous à petit Cameron le courageux.

naloma

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Re: La preuve en image de la cause de notre stress et de notre inquiètude

Message par Papa_Marco le Mer 23 Juin - 17:26

naloma a écrit: A décorer la chambre ?


Il faudrait que je leur demande, c'est peut un reste des guirlandes de noël.

Merci pour votre soutient

Effectivement, la vidéo n'est pas uniquement pour Cameron, j'espère juste un jour voir les infos en parler. C'est valable pour tous les enfants.

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Re: La preuve en image de la cause de notre stress et de notre inquiètude

Message par mimie le Mer 23 Juin - 18:36

Si vous voulez je peux la mettre sur facebook afin que tout le monde vois ce qui ce passe enfin si vous êtes d'accord!! Courage
Et moi aussi je vous soutien à 100%
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Re: La preuve en image de la cause de notre stress et de notre inquiètude

Message par Papa_Marco le Mer 23 Juin - 19:36

Pas de souci, je veut juste que l'info passe.

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Re: La preuve en image de la cause de notre stress et de notre inquiètude

Message par le chat le Mer 23 Juin - 21:46

Il est évident que ce n'est pas une question de manque de personnel dans ce cas présent vu le nombre de personnes du corps médical qui passe devant la chambre du petit...
inquiétant...

le chat
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Re: La preuve en image de la cause de notre stress et de notre inquiètude

Message par joebar le Mer 23 Juin - 22:00

Entièrement d'accord avec toi, je suis passé par là avec mon premier garçon qui est né presque 2.5mois à l'avance est pesais à peine plus d'un kilo, ils ont peut être l'habitude mais pas nous, le moindre bruit suspect nous affole, nous fait peur, nous (les parents), manquons de soutient à ce niveau, nous devrions êtres un peu plus encadré dans ces moments là. Ta vidéo, pour moi, est très émouvante et je suis de tout coeur avec toi car ce sont des moment très stressant et très dur à vivre. Courrage Papa_marco, même si il savent ce qu'ils font, il faut être fort.

De tout coeur avec toi Wink

A bientôt

joebar
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Re: La preuve en image de la cause de notre stress et de notre inquiètude

Message par mimie le Jeu 24 Juin - 7:16

ok je fais suivre de suite alors!!
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Re: La preuve en image de la cause de notre stress et de notre inquiètude

Message par oceane le Jeu 24 Juin - 14:48

moi aussi j'ai fait suivre... c'est honteux...Courage a vous et gros bisous a cameron...

oceane
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Re: La preuve en image de la cause de notre stress et de notre inquiètude

Message par Papa_Marco le Jeu 24 Juin - 16:40

Merci pour votre aide

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Choque

Message par Little le Sam 26 Juin - 12:59

Bonjour je suis une amie du forum de Maga! Mon compagnon et moi meme sommes choques de voir ca! Notre puce a ete hospitalisee a sa naissance car prematuree.. Dans un centre pour bebe premature mais egalement bebe a terme ayant un probleme. un bebe a cote de nous a eu un probleme nous n avons meme pas eu le temps de voir que ca sonnait que plusieurs infirmieres arrivaient en courant! je comprend vos inquietudes, nous aurions eu les memes a votre place.. Vous etes tres courageux tous les 2 et Cameron et vos 2 autres enfants ont de la chance de vous avoir comme parents!
Nous allons egalement la faire suivre car nous sommes scandalise et il faut que ca se sache!

gros bisous a vous et a votre petit champion

Little et David

Little
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Re: La preuve en image de la cause de notre stress et de notre inquiètude

Message par maga7985 le Sam 26 Juin - 19:28

Merci little et david de faire suivre !

courageux je ne c'est pas , c'est qu'on à pas le choix !
Quand je vois cameron me faire de grand sourire et me tendre les bras quand j'arrive c'est que lui il ce bat , donc moi , je suis heureuse et je doit pas baissée les bras !



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Re: La preuve en image de la cause de notre stress et de notre inquiètude

Message par sotillon le Sam 26 Juin - 21:49

Bonsoir
J'ai vu votre vidéo sur fb je la trouve très ....
Je viens d'avoir mon 2è enfant et ce n'est pas ma fille qui a été malade mais moi suite à l'accouchement je me suis retrouvé 2 jours en réa et oui il est inadmissible de laisser ce bip sonner de longues très longues minutes car c très stressant qd on est ds un lit sans pouvoir bouger heureusement pour moi en réa à la roche sur yon il ne laissait pas sonné si longtemps mais je comprends votre état d'esprit et oui vous avez raison de réagir et l'oxygène mal branché inadmissible aussi
Je vous souhaite tout plein de courage dans cette dure épreuve ainsi qu'à vos 2 ainés
et j'espère que votre loulou sera rapidement en forme pour rentrer à la maison

sotillon
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Re: La preuve en image de la cause de notre stress et de notre inquiètude

Message par Papa_Marco le Dim 27 Juin - 10:15

Merci Sotillon,

Cameron est revenu sur Cholet vendredi matin et son état s'améliore de jour en jour pour l'instant. On espère pouvoir commencer à avoir des permissions pour Dimanche prochain voir samedi.

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Re: La preuve en image de la cause de notre stress et de notre inquiètude

Message par karang44 le Lun 28 Juin - 8:29

bonjour
c'est une bonne nouvelle . Votre loulou avance petit à petit vers la porte de la sortie c'est génial. Vous verrez une fois à la maison les choses vont trés vites ils s'éveillent dix fois plus vite et prennent vite leurs reperts . Le plus dur est de s'habitué à ne plus avoir de blouses blanches autour de nous et de tourner la page de cette période douloureuse mais bon avec le tems tout rentre dans l'ordre. ha attention aux nerfs qui lachent quand tout va mieux et que le ryhtme de la famille reprend son cours normal.

karang44
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Re: La preuve en image de la cause de notre stress et de notre inquiètude

Message par Papa_Marco le Lun 28 Juin - 10:25

Merci Karang44 pour les précisions après la sortie même si il ne sortira pas vraiment. Dans 18 mois, il aura une 3eme intervention avec un suivi mensuel puis trimestriel si son état s'améliore encore après la sortie. On aura 12 mois pour en profité à fond en attendant le 3eme. On a vécu de dur moment déjà avant. Même si c'est toujours dur et douleureux, à chaque étape qu'on à passer, on s'en est sortie même parfois un an après. Ce qui nous tue pas nous rend plus fort est peut-être vrai. Si on avait jamais eu de gros problème et qu'il nous aurai arriver la même chose, je pense qu'il y aurai eu des pots cassés. Les nerfs en compote et qui lache, on connaît malheureusement mais d'une autre manière.

Merci pour vos encouragment à tous.

Papa_Marco
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Re: La preuve en image de la cause de notre stress et de notre inquiètude

Message par karang44 le Lun 28 Juin - 12:32

Chez vous sera t il scopé?????
dur dur de repasser par la chirurgie après une période de calme. Emilie a eu sa troisième oprération à 18 mois (la dernière grosse intervention j'éspère) et depuis après quelques visistes aux urgences , le retrait de sa gastrostomie tout va dans le bon sens. Elle a aujourd'hui 3 ans et croque la vie à pleine dent (une force de caractère incroyable) les visites de contrôle s'espace depuis cette année (deux par ans + un bilan complet sur 24 h) . elle rentre à l'école en septembre avec PAI (à cause du risque de blocage alimentaire ) . Nos enfants sont incroyablement forts et nous devons le rester pour eux.
Petite question indiscrète savez vous que vous avez le droit au congé de présence parentale ??? cette "formule" permet (aux parents d'enfants malades) de rester disponible et c'est plus avantageux qu'un congé parentale.

karang44
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Re: La preuve en image de la cause de notre stress et de notre inquiètude

Message par Papa_Marco le Lun 28 Juin - 19:48

Oui, je bénéficie de l'AJJP mais avec les assistante social des 2 régions (3 département), il à fallu mettre un hola pour que quelqu'un fasse quelque chose. On à eu les infos et les dossier 3 mois après la naissance de Cameron à cause de ça. Demain on à la demande à la MDPH (maison départemental de personne handicapé) qui passe en comission. Le premier mot qu'à dit l'interlocatrice lors du "montage" du dossier est:

"-Mais pourquoi vous ne l'avez pas fait plus tôt"

Comme dit plus haut, les assistantes social nous ont aidé trop tard. Un problème de plus qu'on a du géré. J'ai également été à Niort à plusieur reprise pour eux (80km du domicile) et parfois pour rien. Mais c'est du passé, depuis mon coup de gueule (encore un) les assitantes social se sont mis d'accord en 2 jours.

On à 3 département dans 2 régions et les service administratif se renvoie la balle à chaque fois.

Nantes (Loire Atlantique,44, Pays de Loire)
Cholet (Maine et Loire,49, Pays de Loire)
Domicile (Deux Sèvre,79, Poitou Charente)

Mais bon c'est encore une longue histoire.


Normalement il ne sera pas scopé et n'aura aucun apareillage particulier. Juste un traitement quotidien.

Papa_Marco
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Re: La preuve en image de la cause de notre stress et de notre inquiètude

Message par karang44 le Jeu 1 Juil - 23:21

bonsoir

j'éspère que vous aurez la permission de sortie pour dimanche.

Je n'ai pas eu tous ces soucis pour la demande de l 'ajpp. Concernant la demande à la mdph je n'ai pas voulut le faire . Pourtant en général les enfants nourris par gastrostomie sont reconnus comme Handicapés au taux plein (enfin suivant les départements) . Mais bon pas beaucoup plus avantageux que l'ajpp et mon objectif était d'apprendre à émilie à manger par la bouche alors bon....................

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Re: La preuve en image de la cause de notre stress et de notre inquiètude

Message par karang44 le Dim 18 Juil - 16:45

bonjour

c'est vraiment une super nouvelle !!!!!!!! vous allez enfin pouvoir profiter de votre loulou . Bravo à Cameron nos loulous sont forts et nous donnent la force d'avancer. J'ai bien compris que le combat n'est pas finit mais il faut faire confiance à Cameron qui c'est déjà battu comme un champion. Même si les pathologies de nos enfants sont différentes ils en sortent que plus fort de tout ça. Bon courage pour la suite

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Re: La preuve en image de la cause de notre stress et de notre inquiètude

Message par 5fleurs le Mar 20 Juil - 13:37

je suis trés choquée par cet hopital .j'en ai les larmes au yeux .
je suis maman de 5 enfants et mon petit dernier a des soucis de santé .je sais que la route c'est fatiguant moi aussi j'avais une heure de route pour aller et retour a l'hopital (moi c'est nancy )et c'est dur aussi de laisser ses autres enfants .
je vous envoi pleins de courage pour la suite et une enorme bisous pour vos 3 merveilles .

Edit Admin: un petit oublie Wink

5fleurs
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Re: La preuve en image de la cause de notre stress et de notre inquiètude

Message par Papa_Marco le Mar 20 Juil - 15:17

Merci 5fleurs.

Maintenant, il est presque rentré à la maison. Vendredi il devrai être définitivement à la maison.
J'en profite pour dire qu'on est très satisfait du service de pédiatrie de Cholet qui est toute aussi bien que leur néonatalogie.


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