La découverte de la malformation

Le début d'une grossesse désiré:

Avec la perte de notre ancien bébé à la naissance, nous avons mis un maximum de chance de notre coté en faisant tous les examens nécessaire et en attendant le feu vert des médecins pour lancer une nouvelle grossesse.

Une fois fait, les premières écographies (grossesse suivi de trés près) se montre parfaite et trés bonne.

Mais un doute arrive mais rien de précis, il faut attendre la prochaine éco dans 15 jours, cette fameuse éco de septembre 2009. Là, le gynéco nous dit:

"- Non,non, j'aimerai ne pas avoir à vous dire ça."

Mais quoi donc?

Il avait vu que le ventricule gauche du coeur ne bat pas correctement. Direction Nantes pour une écographie plus précise avec un cardiopédiatre. Et là, on nous dit que la base du ventricule ne s'ouvre prèsque pas se qui empèche le ventricule de ce contracter. L'aorte est rétréci à cause de cette valve à la base du ventricule qui ne s'ouvre pas.

Dès ce moment, ce pose la question de continuer ou non la grossesse. On n'a pas cessé de nous le rappeler. Votre grossesse peut être intérompu, c'est médicalement justifier. On nous a même appelé à notre domicile à plusieur reprise. Mais nous, on était pas décidé. Il fallait qu'on soit tous les deux d'accord et ce n'était pas le cas.

On décide d'attendre la prochaine échographie pour savoir mais on a pas vraiment plus d'information. On sait maintenant qu'il aura un coeur fragile à la naissance mais que juste une ouverture de la valve aortique pourrait suffir. Donc une intervention et un coeur normal. On décide de continuer.

A l'echographie suivante, c'est autre chose qui s'avance. Le ventricule gauche devient atrophié en plus d'être quasiment inerte. En revanche, le ventricule droit se dévellope trés bien ainsi que tous les prinipaux vaissaux autour. Une hypotèse d'une intervention en 3 temps (donc 3 intervention chirurgicale) nous est présenté. Cette pratique consiste à le faire vivre avec un ventricule unique (coeur monoventriculaire). On branche l'aorte sur le ventricule droit et l'artère pulmonaire est branché en direct sur la veine cave. Cette intervention s'appelle l'intervention de Norwood. On n'est plus dans une "guérison" mais dans du soins palliatif. C'est à dire qu'on ne peut pas réparé le coeur mais qu'on peut le faire fonctionné de manière provisoire.

On nous rappelle que même ayant dépassé les 14 semaines, on peut réalisé une IMG car c'est médicalement justifier. Une réflexion se pose mais Mag ne voulais pas faire d'IMG. On c'est mis d'accord, tant qu'on est pas d'accord sur l'IMG, on continue. On en a fait part au medecin et à partir de là, il n'a plus été question d'IMG.

A l'échographie suivante, notre éspérence ne c'est pas réalisé. Le ventricule gauche n'a pas grandi et il n'y a plus vraiment d'espoir qu'il grandisse. On sait déja que l'opération Norwood et prioritaire et qu'une longue phase d'hopital nous attend. Nous somme dans une attente et un espoir en s'attendant à que tous puisse arriver.
Comme toute intervention, certain nombre ni survivent pas, d'autre reste handicapé, et la majorité s'en sorte. Un point rassurant, plus de 50% s'en sorte normalement. C'est plus d'1 chance sur 2 donc il a une chance.

Coté vie de famille, c'est dur, on est obligé dans l'urgence d'acheter une veille voiture pas cher au cas ou il ne survive pas et qu'il faut se "retourner". et qu'on puisse chacun avoir ça voiture pour une reprise du travail à 2.


Nous nous approchons du therme et les examens montre toujours la même chose. On commence à nous expliqué que sans une opération, il a une espérence de vie de 48H. 2 jours de vie. C'est presque rien 2 jours. On nous explique que lorsque le bébé est dans le ventre, il a un canal qui relie directement l'artère pulmonaire et l'aorte car il n'a pas besoins de s'oxygéner. Ce tuyaux se ferme en 48h après la naissance. C'est ce qui explique sont espérence de vie. L'aorte étant bouché par la valve, si ce tuyau se ferme, la circulation sanguine s'arrête.

C'est le jour, on est parti pour emmener Mag accoucher, l'accouchement est redouté et devient une étape difficile à passer.
Administrativement, ils ont programmé la cézarienne un vendredi. Il n'ont même pas regardé qu'il devait être opéré dans les 2 jours.
Nous, confiant et croyant qu'il pouvait être opéré dans le week-end, j'ai pris mon jeudi après-midi pour emmener Mag à Nantes. Les entrées se font toujours la veille dans l'après-midi.

Ma femme devient à jeun y compris d'eau a partir de minuit. On nous dit qu'elle sera la première à passer aux alentours de 8h.
A 8h, on nous dit qu'il doivent faire passer une cézarienne avant, que le personnel est prêt à l'emmener, que le bloc est prêt, que la réanimation pédiatrique est prête à recevoir Cameron.
A 10h, on vient et on nous dit que les medecins se consultent pour éventuellement retardé l'accouchement a lundi. Pourquoi? tout est prêt et programmé.

Tout simplement que les chirurgiens ne travail pas le week-end et qu'il préfère le laissé en sécurité dans le ventre de la maman puisqu'il ne souffre pas.
A 12h30 passé, Mag a son premier repas depuis 12h et de l'eau. Dans l'après midi, on nous propose de rentrée chez nous ou de rester à attendre dans la chambre. Vu l'ennui qui reigne dans une chambre d'hopital, le choix et vite fait. Nous voilà reparti chez nous.
Bilan:
-340km pour rien (je ne suis pas resté dormir)
-tout le personnel médical mobilisé pour rien
-une attente interminable pour rien
-Mag à jeun pendant 12h pour rien (et toutes les femmes enceinte le savent, c'est trés difficile pour une femme enceinte en fin de grossesse de ne pas boire ni manger)
-1 journé et demi de travail perdu pour rien.

Retour le Dimanche après midi avec en prime, repas et nuit gratuite pour moi en dédommagement.
Re-retour à jeun pour ma femme à partir de minuit, on nous redit quelle sera la première à passé et prioritairement sauf urgence du fait de ce qui c'est passé.

A 8h, on vient nous dire qu'il y a une cézarienne en urgence et qu'elle passera vers 10h. A 10h, rebelotte, je commence à demander des explications et les explications sont rapide:

"-Ce n'est pas notre faute, il y a eu 2 urgences, vous passerai après."

11H30, on vient enfin nous chercher. On se dit enfin tout en sachant que les jours qui suivent vont être décisif. 1 enfant sur 2 ne passent pas la 1er opération.
Une fois en haut (au bloc). On s'aperçoit qu'on nous a fait monté pour mieux nous faire patienté. Rien n'est prêt et il n'y a même pas la place dans la salle de préparation. 11h45, on entre dans la salle ou l'attente devient longue surtout qu'on voit d'autre maman déjà avec leur enfant dans les bras. On sait qu'on ne pourra pas l'avoir dans les bras. Il partira tout de suite en réanimation pédiatrique. Dur dur, même trés dur (je sait, ce n'est pas une phrase, il n'y a pas de verbe ). 12h15 passé on nous prépare, enfin surtout "elle" pour la cézarienne. Elle part au bloc, les papa sont interdit dans le bloc. Une longue attente commence, les minutes sont des heures. Que ce passe t-il. Est ce que tous se passe bien? il née à 12h39 (papier) mais il est sorti un peu plus tard du bloc et à environ 12h50, on vient me chercher pour le voir dans sa couveuse prêt à partir en réanimation pédiatrique. Le medecin de la réanimation est là avec un autre dont je ne me rappel plus. Il se pose la question si il peuvent l'emmener voir la maman. Avec un petit "ça serai mieux pour la maman", l'auxilliaire péricultrice va rapidement le montrer à la maman mais il repart tout aussi vite dans la couveuse puis part en réa. J'ai juste eu le temps de faire 2 photos.

On n'a pas pu aller le voir tout de suite, le temps que toutes les instalations soit faite. en attendant, je racompagne la maman en bas au service de maternité.
Plus tard, c'est un bébé endormi avec 98% de saturation qu'on voit dans la couveuse transformé en berceau chauffant. 98% de saturation, C'est quelque chose qu'il n'aura plus pour un long moment.

Le mardi se passe en surveillance avec rien de bien particulier à part le nombre de capteur et de courbe sur l'écran qui augmente. Il l'ont aussi intubé en préparation de l'opération.
-Courbe cardiaque,
-Courbe de saturation
-Courbe de respiration
-2 autre courbe que je ne connait pas

Le mercredi, il part tôt le matin pour une intervention de plusieurs heures.

De là, c'est une autre attente qui commence...... la suite ici