De la 1er à la 2eme opération [en cours de rédaction]

Le début d'une longue journée commence.

La césarienne étant encore douloureuse, nous ne pouvons bouger de la chambre de la maternité au 1er étage. On attend donc toutes la mâtiné, puis l'après midi en attendant que le médecin nous appelle. Vers 16 heures, on reçoit un appelle du Docteur Baron qui à opéré Cameron. Il commence par nous rassuré en nous annonçant que l'opération c'est bien passé et qu'il s'apprête à le transféré en réanimation pédiatrique. On doit encore attendre une bonne heure avant de pouvoir y aller. A 17h je part monter au 4eme pour voir si on peut le voir. Il est arrivé mais pas encore prêt, je doit revenir dans 30mn.

A 17h30 je remonte et j'ai l'autorisation d'entrée. C'est un bébé qui ressemble à une poupée inerte allongé en croix. Il est appareillé dans une salle sombre d'environ 20m². Bien que la chambre soit grande, elle est nécessaire au vu de tous l'appareillage qu'il y a autour. Il y a plein de tuyaux partout, une vrai usine miniature avec des chiffres et des boutons partout. Il n'y a pas de description à ça. C'est simplement impressionnant. Nous savons que plus de 80% des bébé passe l'opération mais que 50% d'entre eux ne passe pas les 3 jours critiques de la réanimation. Ne pouvant rester longtemps je redescend chercher la maman. On remonte mais on n'ai pas rester longtemps car il est difficile entre la douleur de la césarienne et de voir Cameron comme ça de rester à coté. Ensuite je doit rentré pour m'occuper des enfants ainées et je doit laisser Cameron et la maman à Nantes. La maman peut un peu plus tard retourné le voir avec une infirmière. En effet, la maman est encore en fauteuil roulant.
J'ai un numéro de téléphone direct avec la réa. J'appelle vers 23h et le matin en me levant pour prendre des nouvelles.

La nuit c'est plutôt bien passé.
Je retourne à Nantes le matin. Après avoir vu la maman, on va ensemble voir Cameron et les médecin pour savoir en détail l'état de Cameron et le déroulement de l'opération.
Ils nous explique qu'il est trop tôt pour se prononcer sur l'issue de la réanimation et que le plus dur est à venir. Pour que la cicatrisation du coeur se passe bien, l'opération se passe en 2 temps. L'opération principal qui à été faites puis la fermeture du torax 2 à 3 jour plus tard. Avec les pansements et la plaque spécial, on ne le voit pas mais le torax est maintenu ouvert par une entretoise glissé au niveau du sternum. On voit seulement qu'il a une grosse poitrine proportionnellement au reste du corps qui est enfler d'oedème. Il à une sonde urinaire et de tous les appareillage est des chiffres, c'est cette sonde qui prévient en premiers du moindre problème car les reins fonctionnent en instantané et vu la quantité de produit qu'il reçoit par les 23 seringue monter sur pousse seringue, ils fonctionnent énormément. Il contrôle ainsi les "liquides" entrant et sortant ce qui permet d'évaluer l'oedème générale causé par les produits.

Pour l'instant Cameron est stable et tous se passe pour le mieux. Il est sous respirateur par percussion intrapulmonaire. C'est un respirateur qui fait un bruit de marteaux piqueur et qui fait vibrer Cameron. Ceci est un effet secondaire impressionnant mais cette ventilation consiste à maintenir les poumons ouvert en envoyant et retirant rapidement de l'air dans les poumons. L'air envoyé et controlé en fréquence, débit, contenance d'oxygène. Il doivent nettoyer toutes les 4 heures l'intubation des glaires refouler par les poumons. Il a aussi tous l'appareillage de base qui consiste à surveillé ça fréquence cardiaque, sa saturation, sa respiration (désactivé pour le moment), ainsi que d'autre annexe qui contrôle le taux de remplissage du coeur, la pression artérielle instantané, l'activité cérébrale.

A ce stade, seul les appareilles peuvent dire si Cameron évolue et le fait d'uriné indique qu'il est en bonne voie. Il est sédaté (endormi sous controle médical) de manière à ne pas sentir la douleur mais avec un léger éveille permettant dans ses fase d'éveille biologique de ressentir la présence autour de lui. Il pouvait donc savoir si on été là ou pas.
au bout de 2 jour sous surveillance étroite, les médecins décide au vu de son rétablissement qu'il peuvent essayé de le refermer. Il arrive parfois que les bébé ne supporte pas cette étape car ça consiste à ramener le torax sur le coeur et une pression se forme donc sur le coeur encore fragilisé. Il part donc pour la fermeture qui se déroule assez rapidement. Quelques heures suffises à cette étape simple mais très importantes.

Cameron revient en réanimation avec tous l'appareillage. Ca reste très impressionnant.

L'étape critique est là. Est ce que tous va fonctionné. Il a des drains pour aspiré les pertes de sang autour du coeur depuis le début. Mais à ce stade, ils sont très important. Si un drain ne donne plus, c'est que ça cicatrise. Si il donne du sang, c'est que les cicatrices saignent, si ça donne de l'eau (rosé) c'est qu'il y à un oedème qui se forme.

La première journée se passe bien, ils décident d'enlever 2 drains et de laisser celui à coté du coeur. Dans la nuit, ça se complique, il urine moins, et la saturation baisse.Ils sont obligé de faire une dialyse. Au matin, 6 médecins réfléchissent sur les causes possible. A ce stade, ils nous disent qu'il faut se préparé à le perdre.

Ils envisagent de le réouvrir mais avant, il font plusieurs examen et prise de sang. L'attente est interminable. En fin d'après midi un médecin à un doute sur une radio. Il y aurait un épanchement pulmonaire. Il décide de reposé un drain en espérant que c'est bien ça il mette en place en parallèle plusieurs séances quotidienne de kiné respiratoire.
Dans la nuit, son état s'améliore mais loin d'être satisfaisant. Dans les jours qui suivent, son état s'améliore et ne devient plus critique mais il reste endormi par le sédatif. Ils décident donc d'enlever tous les drain et de commencer une phase de réveille. Etant endormi depuis 1 semaine, il faudra plusieurs jours le temps que le produit soit éliminé et il n'arrête pas la sédation non plus, il ne font que la diminuer. Etant un peu mieux éveiller mais sans être réveiller, et au vu de son état, il décide de changer l'appareille de respiration artificiel.
Le nouvelle appareille est silencieux et imite la respiration humaine. Il détecte aussi les impulsions du patient et s'adapte de manière à favorisé la reprise naturelle de la respiration. Le capteur de surveillance de la respiration est activé. les deux jours qui suivent sont moyen. Il ne va pas franchement bien mais pas vraiment mal non plus. Personne ne sait pourquoi il a arrêter de progresser et stagne. Ils décident de ne plus réduire la sédation. Le lendemain, son état commence à régresser et dans le même temps, ils découvrent un autre épanchement sur l'autre poumon.
Ils reposent un drain. Le lendemain fut un peu magique, il progresse à grand pas et les médecins reprennent la phase d'éveille. On peut commencer à le voir bouger un orteil, un doigt. Sur plusieurs jours, il s'éveille et commence à répondre aux stimulis. Il sert le doigt et bouge les jambes, les bras, commence à ouvrir les paupières. A se moment, il le change de chambre. Signe qu'il est sortie de l'affaire même si on nous le dit pas tout de suite, on le devine.

Les enfants vont enfin pouvoir le voir, c'est une question de jour. Il est en progrès plus ou moins constant mais il sort de 2 semaines de "coma" artificiel. Il est encore appareillé mais beaucoup moins, il n'a en seringue à peu près que la moitié par rapport au début. les médecins parlent de commencer une alimentation par sonde avec des petites doses de lait spécifique.
Le lendemain, ils ont mis la sonde gastrique avec du lait monogène en petite quantité. ils envisagent de le désintubé. Dans la journée, on apprend qu'il prévoit la désintubation dans la nuit. Le lendemain, il n'a plus le tuyaux dans la bouche, il n'a plus le respirateur mais à des lunettes d'oxygène dans le nez. Cependant, il continue les séances de kiné quotidienne. On a l'impression que tous va très vite.

Mais ça va très vite, il est rapidement question de l'emmener en soins intensif étant trop jeune pour la spécialité. Une surveillance médical plus légère, Cameron éveillé de plus en plus longtemps, une alimentation qui commence et des pousse-seringues en moins. C'est que du progrès. Il à pour l'instant une alimentation par tube gastrique. Le transfère en soins intensif àpproche. A se moment, on demande si le grand frêre et la grande soeur peut le voir. Le lendemain, La famille est réuni tous ensemble pour la première fois. Les grands bien protégé avec charlotte, blouse et surchaussure. Ils sont très heureux de pouvoir enfin voir en vrai leur petit frêre qu'il avait vu jusqu'a présent qu'en photo certe quotidienne.

Quelques jours après, Cameron est transféré en soins intensif. Il a 3 semaines.
Le passage en soins intensif à Nantes, nous à beaucoup marqué. Beaucoup moins de personnels, moins de surveillance et nous qui ne pouvons pas rester sur Nantes avec les 2 aînés. Nous avons donc pris 1 rythme "scolaire". C'est à dire qu'ayant repris le travail 4 jours sur 5 pour ma part, Mag, emmène les enfants aînés à l'école pour 9h puis va à Nantes. Environ 1h de route + 30 mn pour trouver un stationnement et aller à l'hopîtal. Surtout que les parkings gratuit sont au plus près à 600m de l'hopital de l'autre coté de la loire sur la berge.

Cameron progresse mais une prise de sang révèle une infection apperement lié à l'opération. Il est mis sous antibiotique.
L'état de santé de Cameron n'est pas inquiettant mais nous somme très inquiet pour d'autres raisons. Il arrive de nombreuse fois que le bain soit fait avant que Mag arrive. Pourtant, le service connait les horaires de présence et on a dit que Mag souhaité faire la toilette. Cependant, pour une question de soins,on nous dit que le bain doit être fait. Enfin, celà dépend des équipes car certaine ne voit pas de différence et d'autre nous accuse d'être souvent absent malgrès une présence quotidienne de 10h30 à 15h45 non-stop sauf le mercredi et week-end ou le départ est souvent 22H et parfois 18-19h.
Passé cette incompréhention, on remarque bien plus grave mais plus rare. Il arrive et à plusieurs reprises que Cameron dort dans son vomis ou fortement sale à la couche. Il est même arrivé qu'il soit dans du vomis sec. Seci nous inquiète beaucoup car le vomis ne sèche pas en 30mn et l'odeur dégagé par le lait monogène et très reconnaissable dès l'entré de la chambre. Pourtant on nous certifie que l'infirmière est passé dans la 1/2h précédente.

On est donc anguoissé chaque jour et on attend plus qu'une chose, le transfère de Cameron à cholet. Ca fait déjà 1 mois qu'on va tous les jours à Nantes.
Malgrès ces soucis d'hygiène il apparait que les antibiotiques sont efficace et l'infection diminue. Paradoxalement, il tousse plus qu'au début mais on nous dit que justement c'est bien car il dégage les glaires de lui même et c'est bon signe. Cependant, il a encore des écho cardiaque fréquente et l'une d'entre elle montre un souci sur l'artère pulmonaire gauche. On nous dit qu'il faudra surveillé ça et que la 2eme opération pourrait avoir lieu plus tôt que prévu.

Cameron réduit considérablement ses besoins en oxygène et tousse moins. Les infirmière essais rapidement de l'alimenter au biberon mais il apparait que c'est trop tôt et Cameron le supporte mal et ce fatigue vite même trop vite. Il reste sous antibiotique, oxygène à moindre dose, et avec une alimentation par sonde gastrique.

Après quelque temps, Cameron accèpte le biberon mais certaines équipes par "faute de temps" préfère la sonde gastrique donc Cameron à peu progressé coté biberon.

Cameron est de nouveau sous antibiotique due à une surinfection lié se coup ci à un virus et ceci à prolongé le traitement qui à en faite repris très rapidement après la fin du premier, les médecins préfèrent ne pas prendre de risque et prolonge le traitement de 2 semaines. On nous dit que si il n'avait pas le traitement, il serait prêt pour un transfère sur Cholet plus proche de chez nous. On habite seulement à 24km de l'hopital de cholet contre 92km pour nantes.

Du fait du stress et de l'angoisse permanant qu'on a à le laissé au soins intensif, on essai de pousser au maximum pour effectuer le transfère. Mag à pu visité le service de la spécialité. Il devait d'abord passé par la spécialité en attendant le transfère sur Cholet. Un jour, on arrive au soins intensif et on nous dit qu'il à été transféré en spécialité. Il y restera que quelques jours. En effet, il est rapidement transféré sur cholet et il ne reste que 2 jours d'antibiotique. quelle soulagement à ce moment là. La spécialité demande juste qu'il commence à prendre 1 biberon et qu'il se passe d'oxygène. Même si ce ne fut pas franchement concluant, le transfère se fait quand même.

Cameron à effectué ce premier transfère seul. En effet, devant arrivé sur Cholet entre 9H et 9H30, Mag devant emmené les grands à l'école, elle rejoind directement l'hopital de cholet. A ce moment, Cameron vient tout juste d'arrivé sur Cholet, Cameron arrive.

Le passage à cholet et radicalement différent de Nantes. On sent que la prise en charge malgré un hopital et un service nettement plus petit avec des moyens dérisoire à coté de Nantes est bien meilleur. On sait que Cameron est entre de bonne main passioné par leur métier et aiment les enfants. Nous connaissont déjà ce service. En effet, à peine 3 ans auparavant, la grande soeur est resté 1 mois en nénoatalogie de Cholet. Nous somme beaucoup plus présent auprès de Cameron.
Cameron à maintenant son CD. Celui qu'il écoutait dans la voiture et à la maison lorsqu'il était dans le ventre. Le seul petit truc, c'est que le CD est essentielement de la dancefloor du moment et de la techno. A l'hopital et pour un bébé, le CD est perçu avec beaucoup d'intrigue mais lorsqu'on voit Cameron rassuré et qui s'endore paisiblement, c'est encore plus contrastant.J'ai fait 1 deuxième CD avec ce coup ci des berceuses et comptines pour enfant.
Rapidement on reprend l'alimentation par biberon à 1 biberon par jour. On continue le sevrage en oxygène. En même temps et au fil du temps on augmente la fréqence des biberons à chaque repas mais en petite quantité. L'appoint se fait encore par la sonde gastrique. Cette période est longue tout comme le sevrage en oxygène ou l'on doit laissé quelques bulles pour qu'il ai des saturations stable est bonne (environ 75%).

A ce moment, si on fait abstraction des soins et des points de sutures, des saturation en oxygène basse pour la normal et de la cicatrice, on croirait à un enfant préma de quelques semaines mais avec un poids d'un bébé d'1 mois. Ca peut paraître bizarre mais pour nous, c'est comme si il était normal avec des soins en plus.

Petite paranthèse:

Cette pensé de l'enfant normal avec des soins en plus et encore présent au moment ou j'écrit ce texte. C'est juste devenu une fassons de vivre qui nous permet de vivre des moments comme n'importe quelle autre famille et nous croyons que vivre une vie normal avec un handicap et ce qu'il y a de plus beau surtout que du fait de cette pensé, nous vivons heureux ensemble. Je détaillérais ceci dans le passage "de la 2eme à la 3eme opération".

Revenons à l'histoire:

A ce stade, je ne peut vraiment décrire ce qui se passe. On apprend à Cameron à boire au biberon, il découvre beaucoup. Il découvre une peluche. Cette peluche qui pourtant ne l'a jamais quitté depuis la naissance. Quand je dit découvre, je devrait plutôt dire redécouvre mais d'une manière beaucoup plus consciente. Il joue avec le hochet. Il découvre le mobile musical attaché en système D sur 1 pied à perfusion. C'est un bébé en pleine découverte du monde. Les progrès s'en font d'autant sentir doucement mais sûrement.

Nous demandons si il peut être envisagé une permission d'une demi journée. Les médecins nous réponde pourquoi pas mais pas maintenant. On va attendre 1 à 2 semaine le temps qu'il prenne bien les biberons. A ce moment Cameron à presque 2 mois. L'alimentation est devenu principalement par biberon mais un appoint par sonde gastrique est encore souvent nécessaire.

La semaine suivante un catétérisme est prévu sur Nantes afin de contrôler le montage et de programmer la 2eme intervention. Le catétérisme consiste à faire circulé du colorant dans le sang de manière à suivre l'écoulement du sang au scaner. Cette éxamen à révéler 2 points:

Le premier et une éxélente cicatrisation du coeur, un montage au niveau du coeur (CIV volontaire) en parfait état. La CIV veut dire canal intra-ventriculaire. En claire, les 2 ventricule du coeur comunique entre eux. En temps normal ceci est une anomalie. Si sur Cameron on avait pas volontairement créer cette CIV, la valve aortique étant bouché, le sang ne pourrait pas circulé. Ils ont en même temps gréfé l'aorte sur l'artère pulmonaire afin que le sang circule. La 1er opération est une "rustine" en attendant que Cameron est pris des forces pour supporté la dérivation cavo-pulmonaire gauche qui est le but de la 2eme opération. Pour que ceci marche bien, il faut des artères pulmonaire grandes et de taille équilibré. Le Catétérisme a aussi révélé un problème sur ce deuxième point.

L'artère pulmonaire droite et plus petite et en quelque sorte vrillé. Elle est tourné sur elle même. Ceci implique 2 choix. avancé considérablement la deuxième opération qui ést prévu pour les 6 mois de Cameron ou effectué une intervention intermédiaire pour élargir l'artère.

A suivre....