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Message par rabbyjacob le Sam 18 Déc - 16:13

bonjour, j'ai longtemps hésité avant de poster un sujet, tout d'abord tous mes voeux de rétablissement à votre petit garçon, qu'il puisse vivre une vie la plus normale possible malgré son handicap.

j'ai trouvé quelques liens sur internet qui vous aideront peut-être, je ne sais pas, enfin, bon, ce sera toujours une petite contribution:

http://associationcoeurdenfants.unblog.fr/
http://www.heartfailurematters.org/fr/Pages/index.aspx
http://www.aam35.fr/
http://www.heartandcoeur.com/
http://forum.doctissimo.fr/grossesse-bebe/developpement-enfant/civ-cardiopathie-sujet_223243_1.htm
http://www.doctissimo.fr/html/sante/encyclopedie/sa_1210_cardio_congeni05.htm


voilà, si ça peux vous aider.....
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Message par Papa_Marco le Ven 24 Déc - 12:12

rabbyjacob a écrit:bonjour, j'ai longtemps hésité avant de poster un sujet, tout d'abord tous mes voeux de rétablissement à votre petit garçon, qu'il puisse vivre une vie la plus normale possible malgré son handicap.

j'ai trouvé quelques liens sur internet qui vous aideront peut-être, je ne sais pas, enfin, bon, ce sera toujours une petite contribution:

http://associationcoeurdenfants.unblog.fr/
http://www.heartfailurematters.org/fr/Pages/index.aspx
http://www.aam35.fr/
http://www.heartandcoeur.com/
http://forum.doctissimo.fr/grossesse-bebe/developpement-enfant/civ-cardiopathie-sujet_223243_1.htm
http://www.doctissimo.fr/html/sante/encyclopedie/sa_1210_cardio_congeni05.htm


voilà, si ça peux vous aider.....

Merci RabbyJacob pour les liens.

Oui il progresse est va bien.

Désolé de répondre si tard, je n'ai pas était prévenu qu'un sujet avait été ouvert.

Heartandcoeur, on connait déja et ma femme discute deçu.

On te remerci et n'hestitez à pas à posté. On n'a pas beaucoup de temps en ce moment pour enrichir le forum mais on est toujours là.

A bientôt.


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Re: encouragement, liens

Message par rabbyjac le Ven 24 Déc - 20:57

si votre petit garçon progresse bien c'est l'essentiel, dans un sens ça prouve qu'il n'a pas reçu de si mauvais soins que ça. Heartandcoeur est mondialement connu, si ça ne convient pas à la maman, eh bien il faut voir autre chose, ou bien peut-être se passer des associations. Il est vrai que certaines ne répondent pas forcément aux attentes des malades et familles. Mais bon, l'essentiel est que la recherche avance, que la médecine est de plus en plus spécialisée, et que même si les méthodes de soins peuvent peut-être choquer; en tous cas dans les services de pointe les soins sont tout de même au top. Les hopitaux sont là pour centraliser un maximum de malades; avec un maximum de matériel performant pour pouvoir soigner. Nous avons personnellement dans notre famille un cas de maladie rare, dont les seuls médecins spécialisés sont à paris; et quand il faut y aller.... ben il faut y aller. Tant pis pour quelques jours ou quelques semaines, voire quelques mois d'absence; si au bout du compte on voit une évolution, et pourquoi pas une guérison? Ca peut paraitre long quand un malade est hospitalisé, mais qu'est-ce que ce temps d'hospitalisation représente sur toute une vie?

C'est vrai que la famille n'est pas toujours à la hauteur, en même temps c'est aussi valable pour les descendants que pour les ascendants. Combien de grands-parents, en général toujours atteints d'une maladie quelconque, se retrouvent isolés, abandonnés, car la vieillesse n'est pas toujours "agréable" à voir? Combien de conflits familiaux font que les familles se déchirent, bien souvent en oubliant à la base l'origine de leur conflit? Il existe des familles dont les enfants ne tiennent pas au courant leurs parents de leurs problèmes, voire même des naissances, et qui dans ce cas précis ne peuvent pas aider leurs enfants; en effet comment aider quelqu'un - par exemple dans votre cas si votre famille n'est pas informée de la naissance de vos enfants, ni des difficultés qu'ils rencontrent et que vous rencontrez- il parait tout de même logique qu'ils ne peuvent pas vous aider.

A bientôt, passez de bonne fêtes de fin d'année avec vos petits bouts

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Message par maga7985 le Mer 29 Déc - 17:54

rabbyjac a écrit:si votre petit garçon progresse bien c'est l'essentiel, dans un sens ça prouve qu'il n'a pas reçu de si mauvais soins que ça. Heartandcoeur est mondialement connu, si ça ne convient pas à la maman, eh bien il faut voir autre chose, ou bien peut-être se passer des associations. Il est vrai que certaines ne répondent pas forcément aux attentes des malades et familles. Mais bon, l'essentiel est que la recherche avance, que la médecine est de plus en plus spécialisée, et que même si les méthodes de soins peuvent peut-être choquer; en tous cas dans les services de pointe les soins sont tout de même au top. Les hopitaux sont là pour centraliser un maximum de malades; avec un maximum de matériel performant pour pouvoir soigner. Nous avons personnellement dans notre famille un cas de maladie rare, dont les seuls médecins spécialisés sont à paris; et quand il faut y aller.... ben il faut y aller. Tant pis pour quelques jours ou quelques semaines, voire quelques mois d'absence; si au bout du compte on voit une évolution, et pourquoi pas une guérison? Ca peut paraitre long quand un malade est hospitalisé, mais qu'est-ce que ce temps d'hospitalisation représente sur toute une vie?

C'est vrai que la famille n'est pas toujours à la hauteur, en même temps c'est aussi valable pour les descendants que pour les ascendants. Combien de grands-parents, en général toujours atteints d'une maladie quelconque, se retrouvent isolés, abandonnés, car la vieillesse n'est pas toujours "agréable" à voir? Combien de conflits familiaux font que les familles se déchirent, bien souvent en oubliant à la base l'origine de leur conflit? Il existe des familles dont les enfants ne tiennent pas au courant leurs parents de leurs problèmes, voire même des naissances, et qui dans ce cas précis ne peuvent pas aider leurs enfants; en effet comment aider quelqu'un - par exemple dans votre cas si votre famille n'est pas informée de la naissance de vos enfants, ni des difficultés qu'ils rencontrent et que vous rencontrez- il parait tout de même logique qu'ils ne peuvent pas vous aider.

A bientôt, passez de bonne fêtes de fin d'année avec vos petits bouts

rabbyjac a écrit: Heartandcoeur est mondialement connu, si ça ne convient pas à la maman, eh bien il faut voir autre chose, ou bien peut-être se passer des associations.


Qui vous à dit que Heardcoeur ne me plaisait pas !!!! Ho ! contraire je suis très , très satisfaite de ce site , j'ai trouver pleins de conseils et des témoignages intéressent .Alors avant de critiqué quelqu'un sans savoir pourquoi , renseignez vous . De plus mon mari à écrit:
Papa_Marco a écrit:

Heartandcoeur, on connait déja et ma femme discute deçu.
Je voit rien qui dit que sa ne me convient pas !!!!

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Message par rabbyjacob le Jeu 30 Déc - 2:07

ah bon traduction donc en français:" discute, déçu "= "très très satisfaite" Suspect tant mieux au contraire, si quelqu'un est à votre écoute c'est très bien. il n'y avait aucune critique dans mes constatations, juste un constat des conclusions émises par le papa c'est tout, il ne faut pas être si susceptible, on vient pour vous aider, vous soutenir, si c'est pour se faire rembarrer , ne vos étonnez pas trop de continuer votre route seuls, si vous ne voulez pas discuter, je ne vois pas pourquoi vous avez créé un forum
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Message par Papa_Marco le Jeu 30 Déc - 10:02

rabbyjacob a écrit:ah bon traduction donc en français:" discute, déçu "= "très très satisfaite" Suspect tant mieux au contraire, si quelqu'un est à votre écoute c'est très bien. il n'y avait aucune critique dans mes constatations, juste un constat des conclusions émises par le papa c'est tout, il ne faut pas être si susceptible, on vient pour vous aider, vous soutenir, si c'est pour se faire rembarrer , ne vos étonnez pas trop de continuer votre route seuls, si vous ne voulez pas discuter, je ne vois pas pourquoi vous avez créé un forum

Désolé, c'est une grosse faute d'orthographe, si vous aviez bien lu, il n' a pas d'accent. c'est dessus, désolé. en même temps, je n'ai pas pu poursuivre mes études comme souhaité.

On ne vous rembarre pas, on dit qu'au contraire qu'on est très satisfait et heureux du soutient qu'on a eu et qu'on a par d'autres sites/forums. c'est un problème de compréhensions et c'est clôt.

Vous avez dit:
rabbyjacob a écrit:"Il existe des familles dont les enfants ne tiennent pas au courant leurs parents de leurs problèmes, voire même des naissances, et qui dans ce cas précis ne peuvent pas aider leurs enfants; en effet comment aider quelqu'un - par exemple dans votre cas si votre famille n'est pas informée de la naissance de vos enfants, ni des difficultés qu'ils rencontrent et que vous rencontrez- il parait tout de même logique qu'ils ne peuvent pas vous aider."

J'imagine que ceci nous ai directement adressé. Comment une mère qui n'a pas su et voulu soutenir son fils pour son départ dans la vie (je passe les détails) peut par la suite vouloir le soutenir ainsi que ça famille. Je n'ai pas oublier le départ du conflit mais ma mère refuse d'admettre ses propos qui m'ont violemment obligé à me débrouiller par mes propres moyen.

Voilà pourquoi cette personne n'était pas informé directement des événements. Cependant, d'autre ont été informé et on leur à demander à l'avance si ils nous aiderons et il nous ont certifié qu'ils seraient toujours là. Ce ne fut pas le cas car dès la 2eme semaine, ils nous ont laissé tombé. Sa devient difficile pour nous de faire confiance face à des événement en chaine bien pire que ceux qui nous soutiennent pas.

On se retrouve dans une situation ou non seulement on doit faire face au manque de soutient mais aussi aux imprévus de ceux qui du jour au lendemain et sans explication nous ont laissé seul.

Si il faut que je mette au claire toute ma situation familial en public, je préfère fermer le topic. Le plus simple est dit.

Il y a une partie privé du forum pour suivre l'évolution de Cameron de plus près car là est le but du forum, Les personnes qui nous ont jamais fait de coup bas et qui nous soutienne et qui sont inscrit y ont accès.

Je peut aussi faire une partie privé règlement de compte de la famille si vous voulez.

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Message par rabbyjacob le Jeu 6 Jan - 0:39

vous vous retrouvez une fois de plus surtout dans une situation où , malgré les conseils insistants de personnel hospitalier qui savait ce qui vous attendait, vous et votre bébé, vous avez une fois de plus voulu n'en faire qu'à votre tête. Vous avez quand même de l'audace quand vous dites que votre mère n'a pas su et voulu soutenir son fils pour son départ dans la vie! je suis une personne qui vous a connu tout petit, vous et votre famille, et j'ai pu constater comme bon nombre d'autres personnes vous ayant connu à cette époque que votre mère s'est au contraire démenée, battue contre la maladie dans le seul but d'offrir à ses enfants le meilleur départ possible dans leur vie, passez les détails vous avez raison, ça vous évitera une fois de plus de raconter on ne sait quel mensonge pour vous plaindre. Quand à vos soit-disant fautes d'orthographe pour cause de n'ayant pas pu suivre vos études, je n'ai personnellement que le brevet des collèges, je pense pouvoir dire que je sais lire et écrire. Fermez ce topic si vous le souhaitez, de toutes façons nul n'est plus sourd que celui qui ne veux pas entendre.
"D'autres ont été informés"; c'est de votre grand-mère que vous parlez? cette personne que vous n'alliez voir que de façon très sporadique et uniquement pour lui réclamer de l'argent? et vous vous étonnez qu'elle vous aie envoyé promener? Pas de votre père en tous cas auquel vous ne daignez même pas répondre quand il vous appelle, ce qui est parfaitement compréhensible quand on sait de quelle façon vous vous êtes servi de sa carte bleue.
Je ne viendrai plus sur ce forum qui à mon avis est en majorité constitué de mensonges uniquement pour se faire plaindre, vous pouvez fermer votre topic, sachez simplement pour finir que votre mère a complètement baissé les bras quand elle a vu votre façon d'agir, après tous les sacrifices qu'elle a faits pour vous, vous ne la contactez pas non pas pour les griefs que vous donnez, mais parce que vous savez que vous n'aurez rien a en soutirer, elle est en train de se laisser mourir non seulement à cause de sa maladie, mais aussi de par vos faits, ceci dit bien que je sache pertinement que vous n'en avez rien à faire d'avoir de ses nouvelles. Voilà vous pouvez m'éliminer aussi du nombre d'inscrits à votre forum, je n'y reviendrai plus, je vous souhaite de pouvoir encore escroquer un grand nombre de personnes, vous plaindre, vous savez très bien faire!
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Re: encouragement, liens

Message par Papa_Marco le Jeu 6 Jan - 12:15

rabbyjacob a écrit:vous vous retrouvez une fois de plus surtout dans une situation où , malgré les conseils insistants de personnel hospitalier qui savait ce qui vous attendait, vous et votre bébé, vous avez une fois de plus voulu n'en faire qu'à votre tête. Vous avez quand même de l'audace quand vous dites que votre mère n'a pas su et voulu soutenir son fils pour son départ dans la vie! je suis une personne qui vous a connu tout petit, vous et votre famille, et j'ai pu constater comme bon nombre d'autres personnes vous ayant connu à cette époque que votre mère s'est au contraire démenée, battue contre la maladie dans le seul but d'offrir à ses enfants le meilleur départ possible dans leur vie, passez les détails vous avez raison, ça vous évitera une fois de plus de raconter on ne sait quel mensonge pour vous plaindre. Quand à vos soit-disant fautes d'orthographe pour cause de n'ayant pas pu suivre vos études, je n'ai personnellement que le brevet des collèges, je pense pouvoir dire que je sais lire et écrire. Fermez ce topic si vous le souhaitez, de toutes façons nul n'est plus sourd que celui qui ne veux pas entendre.
"D'autres ont été informés"; c'est de votre grand-mère que vous parlez? cette personne que vous n'alliez voir que de façon très sporadique et uniquement pour lui réclamer de l'argent? et vous vous étonnez qu'elle vous aie envoyé promener? Pas de votre père en tous cas auquel vous ne daignez même pas répondre quand il vous appelle, ce qui est parfaitement compréhensible quand on sait de quelle façon vous vous êtes servi de sa carte bleue.
Je ne viendrai plus sur ce forum qui à mon avis est en majorité constitué de mensonges uniquement pour se faire plaindre, vous pouvez fermer votre topic, sachez simplement pour finir que votre mère a complètement baissé les bras quand elle a vu votre façon d'agir, après tous les sacrifices qu'elle a faits pour vous, vous ne la contactez pas non pas pour les griefs que vous donnez, mais parce que vous savez que vous n'aurez rien a en soutirer, elle est en train de se laisser mourir non seulement à cause de sa maladie, mais aussi de par vos faits, ceci dit bien que je sache pertinement que vous n'en avez rien à faire d'avoir de ses nouvelles. Voilà vous pouvez m'éliminer aussi du nombre d'inscrits à votre forum, je n'y reviendrai plus, je vous souhaite de pouvoir encore escroquer un grand nombre de personnes, vous plaindre, vous savez très bien faire!

Je ne sait même pas qui vous êtes, vous n'avez même pas le courage de vous identifier même en privé. Quand on sait que la moitié des choses et que certaine sont fausse, on ne peut pas être bon juge d'une personne.

Au fait, je n'ai jamais escroqué personne et je vais voir ma grand mère pour aller la voir.

Spoiler:
J'y vais peu surtout a cause de ma mère. En plus, faites juste la différence entre ce que j'ai demandé et eu par ma grand mère et ce qu'elle à fait de grès ou de force pour ma mère. Je pense que ma mère à couté beaucoup beaucoup plus chère à ma grand mère en connerie que moi.

Au passage, j'ai demandé 1 fois de l'argent à ma grand mère que je n'ai jamais eu pour pouvoir remboursé un prêt en cours pour pouvoir acheter ma maison.

Maintenant en effet, un message comme le votre n'a d'autre intêret que de chercher les embrouilles.

Non je ne vais pas fermer ce topic pour l'instant ni le mettre en privé.
Mais je peut passer des copies de vos message insultant si vous voulez. Je n'ai jamais manquer de respect alors que j'en ai pris pleins "la gueule" à chaque fois que je voulais recontacter ma mère.

Bref, un conflit qui n'est pas près de se terminer.


Dernière édition par Papa_Marco le Jeu 6 Jan - 18:35, édité 2 fois

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Re: encouragement, liens

Message par naloma le Jeu 6 Jan - 17:55

Rabbyjacob, je ne sais pas qui vous êtes et ne veux pas le savoir bien que j'ai une petite idée), mais je trouve vraiment malsain que vous preniez ce topic pour vider vos querelles ! Je ne veux pas vous juger, ne vous connaissant pas mais il me semble que vous pourriez avoir la décence de le faire en privé ! Vos histoires de famille ne regardent nullement les autres membres du fofo. Ce topic a été ouvert pour encourager le petit Cameron, qui n'a rien demandé à personne et qui est là parce que c'est un battant, un guerrier. Il a un mauvais départ dans la vie mais a la chance d'être entouré par des parents aimants. Il peut être fier de ce qu'ils ont fait (et font encore) pour lui. Moi, je ne suis pas certaine que j'aurai eu ce courage ! Les parents de Cameron ont pris leur décision en toute connaissance de cause, je le sais, ils ont bien pesé le pour et le contre, et ils ont saisi la plus petite chance qu'il y avait que Cameron puisse avoir une vie heureuse, dans une famille unie. Maintenant ils sont tout à fait conscients que cela durera le temps que cela durera. Nul n'est prophète et personne ne sait quand viendra son heure, les bien portants comme les malades.

Vous avez raison de ne plus venir sur le forum, vous n'apportez rien de positif à personne.

Et quand à la faute d'orthographe, je ne voudrais pas vous vexer, mais moi j'ai tout de suite compris que Mag "discutait dessus" ! sinon le "discute deçu" ne veut strictement rien dire ! Moi j'ai pourtant le niveau "bac" et il m'arrive aussi de faire des fautes d'orthographe, ce dont personne - du moins personne de bien intentionné - ne s'en offusque !

Pour moi, fin de la discussion.

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Re: encouragement, liens

Message par Papa_Marco le Jeu 6 Jan - 18:29

En effet, étant directement concerner je n'ai pas fait attention au plus important. Ici on est sur le forum de Cameron, de plus dans le sujet encouragement,lien et à la lecture du topic avec du recul, on s'aperçoit le but réel de l'ouverture du topic.

Finalement ce sujet fait preuve de ce que j'ai dit dans l'histoire de Cameron.

Chaque lecteur en fera son opinion.

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Re: encouragement, liens

Message par naloma le Jeu 6 Jan - 19:57

C'est tout à fait normal papa Marco qu'à la lecture d'un tel post, on oublie un peu le but du topic ! Surtout quand on est directement visé !
Comme vous le dites si bien, moi j'ai mon opinion quant à tout cela et je puis vous assurer de mon soutien. Même si je ne viens pas régulièrement, j'ai par ailleurs des nouvelles de Cameron régulièrement.

Alors, ne vous retournez plus sur ce genre de topic, continuez votre route que je vous souhaite la plus heureuse possible.

Gros bisous à votre petit champion

naloma

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Re: encouragement, liens

Message par maga7985 le Mer 12 Jan - 14:11

Merci naloma pour ton message !

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Message par AAM35 le Lun 21 Mai - 20:13

Un grand merci à "Rabbijacob" pour avoir mis sur le site le lien de l'association dont je suis le président, l'Association Alexandre Muschak (AAM). N'hésitez pas à soutenir nos actions.
D'avance, merci.
Frédéric MUSCHAK

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Message par Papa_Marco le Mar 22 Mai - 4:13

Bonjour,

Merci d'être passer sur le forum de Cameron.

De notre coté, nous voulons à therme créer les 1000km du coeur qui à pour but la même chose que votre association.

Ce rassemblement aura pour but de réunir un maximum de monde valide et moins valide autour de la passion automobile et de faire découvrir autrement les joies de la vie au malade et inversement faire découvrir la maladie à un large publique.

Le projet est à l'état d'idée et je ne sait pas quand il aboutira.

Il y a différente association à but différent et nous somme actif pour Heart&Coeur.

Je retient votre action et le moment venu je vous recontacterais sans soucis.

A bientôt.


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