La preuve en image de la cause de notre stress et de notre inquiètude

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c votre faute

Message par tatiana le Ven 23 Juil - 15:01

ai lieu de filmer vous aurais mieu fait de chercher une imfiermiere
Mais non c tellement plus amusant de filmer

tatiana
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Re: La preuve en image de la cause de notre stress et de notre inquiètude

Message par Papa_Marco le Ven 23 Juil - 16:41

Oh!!

Ca à l'avantage d'être franc. Mais un peu de courtoisie ne fait pas de mal. J'aime bien les critiques (peut importe le point de vue), ça permet d'avancer mais il faut que soit constructif est non incendiaire.

Je me suit assuré avant que mon fils n'était pas en danger. Si j'ai filmé, c'est parce que se n'était pas la première fois qu'il ne se déplaçaient pas quand ça sonnait.

On devait à chaque fois aller les chercher et 1 fois sur 2 ils était en pause café ou blabla. C'est d'ailleur se qui m'à énerver et motivé à filmé certain agissement inacceptable.

Comme on le voit sur la vidéo, il y a au moins 5 personnes du corp médical qui sont passé devant la porte dont 2 à plusieurs reprise. Pas une seul personne n'a ouvert la porte pour demander si tous se passait bien. Qu'on ne me dise pas que c'est un manque de temps, ça prend 15 seconde d'entrouvrir une porte et de laché:

"- Monsieur, tout va bien?"
ou:
"-Cameron sonne, Est il cliniquement bien?"

Ensuite, NON CE N'EST PAS AMUSANT DE FILMER. J'ai autre chose à me soucier que de filmer des manquements irrespectueux du patient et de la charte d'engagement de l'hôpital.

Je ne vous dit pas le temps qu'il m'a fallu pour monter cette vidéo mais comme peu de personne nous croyait, il a bien fallu que je le montre. Maintenant, j'espère juste que la mentalité du personel de ce service va changer. Je sais qu'il y a aussi l'inverse, des patients irrespectueux du personnel qui leur en font voir de toutes les couleurs alors que le personnel y ai pour rien lorsque c'est un problème administratif. Cependant, la sécurité des patients est pour moi importante et de telle agissement sont dangereux voir à la limite de la non assistance à personne en danger.

En effet, se coup ci c'est le capteur qui déconnait comme dans 75% des cas. Seulement comme elles en avaient marre de se dépalcer, elles se sont dit que c'était encore le capteur et qu'il n'y avait pas besoins d'y aller.

Mais comment peut on savoir sans aller voir si c'est le patient qui est en danger ou si c'est le capteur qui déconne?

Il n'y a qu'une solution. Aller voir "15 seconde" et si c'est le capteur le replacé. Ca prend 5 mn et il n'y a pas de risque de séquelle neurologique en raison d'une saturation trop basse. 5 mn, se n'est pas la mer à boire. Mais c'est le temps de sauvé une vie d'un handicap long est invivable.

Je m'attendais aussi à du "on est en sous effectif etc." Je sais que le travail en hôpital est dur avec des horaires un peu inhumain. C'est pourquoi je n'est pas choisi médecine. C'est très intéressent par contre. Mais quand on choisi de travailler en hôpital, on à pas le droit de délaisser un patient. Si c'est pour faire se que j'ai vu, il vaut mieux changer de métier.


Dernière édition par Papa_Marco le Lun 26 Juil - 16:29, édité 1 fois

Papa_Marco
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Re: La preuve en image de la cause de notre stress et de notre inquiètude

Message par karang44 le Lun 26 Juil - 13:20

bonjour

Je vois que cameron est enfin rentré quel bonheur pour vous et pour votre loulou . Il va pouvoir profiter et s'épanouir dans un environnement bien "amusant". Plus de bip et de blouses blanches.
Juste une remarque en chirurgie infantil les chambre des bébés sont en face le bureau des infirmières et les portes sont ouvertes (parents là ou pas là) . En fait même durant les différentes hospi d'émilie après sa sortie je laissais toujours la porte ouverte et je crois que c'est un peu la devise du service enfin voila juste une petite parenthèse!!!!!!!!
bravo à cameron

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Re: La preuve en image de la cause de notre stress et de notre inquiètude

Message par Papa_Marco le Lun 26 Juil - 16:27

Avant mon coup de gueule et là ou se trouvait Cameron lors de la vidéo, Cameron n'était pas devant le bureau infirmier. C'est seulement quand j'ai refusé qu'il retourne en spécialité lorsqu'il avait été transféré à Cholet qu'ils ont libéré une chambre devant le bureau infirmier.

Si j'ai fait une vidéo et si j'ai gueulé, se n'est pas pour emmerder le service. C'est vraiment qu'il y avait des négligences grave pouvant entrainé des séquelles grave pour Cameron.

Mais bon, je ne suit pas fermé d'esprit et si j'ai ouvert aux réponse la vidéo c'est pour voir le point de vue de tous.

Cependant les réponses du type:

"Ta cas bouger ton cul au lieu de filmé"

Je peut m'en passé car j'aurai bien aimé voir si le personnel qui est passé 5-6 fois devant la porte serait à ma place voir comment il réagirait.

Maintenant Cameron est à la maison et il se porte bien. Il se développe plutôt bien pour 5 mois d'hospitalisation. Il est bien éveillé et n'a pas de retard grave ni physique ni psychomoteur. On peut le comparé à un prématuré du même âge. On a de la chance si il n'a vraiment aucune séquelles de son passage en spécialité. Cependant, certaines séquelles peuvent devenir visible que plusieurs années plus tard. on saura ça quand il commencera de parler.

En effet, bravo a Cameron. Il c'est bien battu et ce n'est malheureusement pas fini.

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Re: La preuve en image de la cause de notre stress et de notre inquiètude

Message par karang44 le Lun 26 Juil - 23:13

oui ce genre de réponse sans explication c'est pas terrible
Cameron est il sorti avec une prise en charge ?????? Emilie avait une hypotonie axiale majeure liée à la longue hospitalisation et au difficulté de stimulation à cause de la sonde d'aspiration, avant l'opération elle se réfugiait dans le sommeil et passait son temps à dormir dans mes bras. Elle a fait une séance de kiné par semaine pour apprendre à découvrir son corps ça l'a beaucoup aidé et elle a rattrapé son retard en peu de temps.
Pour les séquelles ça ne s'arrête pas à la parole mais jusqu'à l'apprentissage de la lecture et de l'écriture . Emilie sera suivit dans le cadre du réseau grandir ensemble jusqu'à 6 ans . Cameron est il suivit dans le cadre de ce réseau??? (préma en dessous 35 sem et enfant pouvant avoir des séquelles liés à une pathologie)

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Re: La preuve en image de la cause de notre stress et de notre inquiètude

Message par Papa_Marco le Mar 27 Juil - 4:30

Cameron à une séance de kiné quotidienne car il y a eu un souci lors de la 2eme intervention. Ils auraient touché un nerfs du diaphragme gauche. De ce fait, le diaphragme ne fonctionne pas bien mais ça évolue dans le bon sens et ça va revenir à la normal mais aucun médecin ne sait dire quand. On ne sait même pas si c'est en mois ou année. On sait que ça sera plus long qu'un mois et demi car c'est la duré de l'ordonnance et le pédiatre nous a dit qu'elle le renouvellerait si nécessaire.

Oui, il fait parti du réseau "Grandir ensemble".

Oui, je sait que ça ne s'arrête pas à ça mais c'est avec le parole qu'on le détecte. Après, une fois commencé à avoir des problèmes, une longue vie difficile se prépare. C'est pourquoi je suis en colère contre les agissement de la spécialité à Nantes.

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Re: La preuve en image de la cause de notre stress et de notre inquiètude

Message par karang44 le Mar 27 Juil - 20:47

pour les séquelles ils commencent bien avant la parole ils sont (le plus souvent) visibles dès les premiers mois: manque de tonus, épilepsie,tenue de la tête, mauvais contact visuelle.......... petit à petit s'installe un gros retard moteur et mental. En cas de doute une irm et un eeg sont pratiqués. Des tests auditifs et visuels sont également pratiqués. Si cameron se développe pour le moment normalement c'est déja une grande étape de franchie. Cameron as t il eu irm et eeg ?????
Où est il suivit dans le cadre du réseau???? le choix du pédiatre est super important.
Moi pour émilie j'ai préfèré le chu au privé . Elle est suivit dans le privé dans le quotidien . A deux ans de nombreux tests sont pratiqués ( sur une demie journée) et j'avoue être rassuré depuis ces épreuves. Emilie avait un risque plus élevé que Cameron (aucune oxygènation pendant un long laps de temps) elle reste un gros point d'interogation aux yeux des médecins qui la suive . Pour eux c'est en quelque sorte une" miraculée" de la médecine. Voila pourquoi je me permet d'intervenir sur le sujet

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Re: La preuve en image de la cause de notre stress et de notre inquiètude

Message par Papa_Marco le Mer 28 Juil - 21:37

En effet, Cameron n'a pas eu d'absence d'oxygène mais un taux de saturation très bas (inférieur à 50%) pendant un laps de temps inconnu. En faite, on sait que lorsque Cameron sonnait et qu'aucune puéricultrice était disponible, personne ne venait pendant une durée pouvant aller jusqu'à que du vomi sèche sur lui. Oui, c'est un fait qu'on a vu au soins intensif. On m'a certifier qu'ils étaient passé dans l'heure précédente mais sont vomi était telle qu'on ne pouvait pas passé à coté. Une grande quantité de vomi ne sèche pas en une heure même sur un drap. C'est pourquoi on a perdu confiance au CHU de Nantes. De plus, après notre arrivé, on a attendu 3/4 d'heure de plus donc personne n'était venu pendant environ 2heure voir plus.

La spécialité et les soins intensifs se ressemble beaucoup niveaux mentalité/surveillance des puéricultrices et auxiliaire. Bref, notre inquiétude sur les séquelle de notre fils et plus importante sur le fait de sa surveillance que sur les opérations et sa pathologie. Comme j'avais dit au cardio-pédiatre référent, a quoi sa sert de déployé des grand moyen pour l'opéré avec une réussite et un suivi post-opératoire irréprochable si c'est pour le laisser mourir dans un service qui ne peut pas s'en occupé à la hauteur de ces besoins.

Il a 2 pédiatre référent, un à Cholet (pédiatre) et un à Nantes (cardio-pédiatre) avec un suivit fréquent sur Cholet et régulier sur Nantes. C'est le réseau Pays de Loire je croit qu'il le suit. Pour l'instant on a pas eu vraiment d'info, on c'est concentré sur ça pathologie et sur le maintient de la famille aussi bien à la maison qu'a l'hôpital est c'est pas chose facile avec 2 enfant en bas age, une activité salarié maintenu, des frais routier éxubérant (500€/mois,gazol+entretient) et une situation financière au bord du surendètement avec des (3) assistantes social qui se sont renvoyé la balle pendant 2 mois.

Il n'a pas eu d'irm mais un scaner pour détecter son problème de désaturation anormal qu'il a eu en juin. Le montage et bon et ils ont rien trouvé.

Cameron a quand même un retard psycomoteur des bras et du cout en position ventral mais il faut attendre avant de savoir si c'est lié à l'absence d'exercice ou un retard réel. Du fait du reste qui va bien, la psycomotricienne penche pour la 1er solution et nous aussi mais l'avenir nous le dira. La médecine et très aléatoire et quelqu'un en pleine santé peut avoir des difficultés et au contraire quelqu'un d'autre peut avoir un grave accident et sans savoir pourquoi retrouvé toutes ces capacités alors que les medecins étaient pessimiste.

Merci de partagé votre expérience, en effet même si c'est 2 problèmes complètement différent, nos inquiétudes ont l'air similaire.

Merci pour les précisions, Cameron n'a pas de problème visuel, auditif connu aujourd'hui. C'est plutôt bon signe.

Papa_Marco
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Re: La preuve en image de la cause de notre stress et de notre inquiètude

Message par karang44 le Mer 28 Juil - 23:01

Je me suis beaucoup investi pour la pathologie d'émilie (l'atrésie de l'oesophage) par le bias de forum , d'association et de réunion concernant l'oralité et j'avoue beaucoup moins sur les séquelles d'une réa. Je commence en fait à témoigner mais je reste prudente car pour avoir discuter avec les médecins le cerveau reste encore une énigme pour la médecine.
Quand je parlais d'irm en fait je parlais d'une irm cérébrale.
Il m'est arrivé à moi aussi de retrouver émilie souillée par un renvoi ( elle avait gros reflux gastrique imposant une position casi assise pour dormir ) ou alors avec la couche pas propre mais bon ............ En fait lorsque j'arrivais j'allais voir systématiquement la puer qui s'ocupait d'elle.
Au soin intensif elles sont 1 pour 4 bébés je crois . Emilie n'y est pas allée mais mon petit dernier y a séjourné une semaine (préma 34 sem mais en pleine forme) j'avoue que tout c'est bien passé mais j'ai aussi retrouvé des puer qui s'étaient occupées d'émilie en néonat et avec qui j'avais sympatisé ( elle y est resté 2 mois 1/2) . En fait moi aussi il y a eu des jours où j'étais en colère contre une puer ou une autre personne mais ce que je vois c'est le savoir faire sur la globalité je ne m'arrête pas sur un service ou une personne ce que je vois c'est que le chu a sauvé émilie et tout comme cameron a été sauvé par le savoir faire du chu je ne sais pas si vous comprenz ce que je veux dire. Pour avoir discuter avec de nombreuses mamans les parents sont souvent mis à contribution dans les grands ensembles . je suis d'accord ce n'est pas forcément normal .
Pour le retard moteur c'est normal les bébés hospitalisés ne peuvent pas être stimulés comme à la maison mais vous allez voir avec un peu de stimulation il va vite récupèrer. Si il n'y a pas de contre indication l'osthéopathe peut lui faire du bien. Surtout ne rentrer pas (comme moi jel'ai fait la première année ) dans le système j'observe je compare il ne fait pas sa ........ car c'est l'enfer!!!!!. Si vraiment vous avez un gros doute demander l'avis d'un neuropédiatre.
Je suis la maman de 4 enfants et émilie est la troisième. Mes deux premiers sont plus agés ils avaient 12 et 10 ans à la naissance d'émilie mais ils ont aussi besoin attention. J ai la "chance"d'habiter prés de Nantes (25min du chu) A la suite de mon congé mater j'ai pris un congé de présence parentale pendant 6 mois . Lorsqu'émilie est hospitalisée j'assure l'apm le soir et la nuit avec elle et mon mari le matin même si déstabilisant nous avons finit par trouver notre organisation .
Cameron s'est il bien habitué à son nouvel environnement??? s'alimente t il bien???
Cest important de partager nos expériences et parfois un témoignage positif c'est encourageant et réconfortant

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Re: La preuve en image de la cause de notre stress et de notre inquiètude

Message par Papa_Marco le Ven 30 Juil - 13:31

karang44 a écrit: Je me suis beaucoup investi pour la pathologie d'émilie (l'atrésie de l'oesophage) par le bias de forum , d'association et de réunion concernant l'oralité et j'avoue beaucoup moins sur les séquelles d'une réa.

Dans le cas de Cameron (hypoplasie d'un ventricule), la réanimation et 10 foix plus importante que l'opération elle même. La 1er raison est que l'acte médical et simple en lui même car on branche des tuyaux et on en ferme d'autres. La complexité de l'opération est dans la taille des organes et la position de ceux-ci. Pour Cameron, on a eu de la chance car le Dr Baron a réussi les opérations sans difficulté et pour les opérations le coeur de Cameron est reparti de lui même.
En réanimation, ça n'a pas été aussi simple. Il a eu une réanimation longue de plus d'1 mois avec des haut et des bas surtout la 1er semaine. La question de survie c'est posé et le maintient des urines ont laisser paraître que l'ensemble interne fonctionnaient tant bien que mal et qu'il fallait continuer. Les urines est le 1er élément déterminant de l'état de santé car les reins sont les premier à faiblir d'un souci sanguin. Là c'est l'oxygènation (saturation O2). Je n'ai pas encore écrit ces étapes car je n'ai pas de temps. Les jours les plus important sont de l'opération et les 3 à 4 jour qui suivent l'opération.

karang44 a écrit: Je commence en fait à témoigner mais je reste prudente car pour avoir discuter avec les médecins le cerveau reste encore une énigme pour la médecine.
Tout a fait et je comprend votre hésitation à en parlé. On a encore du mal a parlé de la mort de notre dernier bébé alors quand il s'agit d'un doute sur la vie futur de notre bébé, on cherche des réponses pour y voir un peu plus clair avant d'osé en parlé.
Le cerveau est très compliqué. Il est aussi différent pour chaque personne. Je ne sait pas si les médecin pourront un jour vraiment maitrisé sont fonctionnement.

karang44 a écrit:
Quand je parlais d'irm en fait je parlais d'une irm cérébrale.
Non, il n'en a pas eu.

karang44 a écrit: En fait lorsque j'arrivais j'allais voir systématiquement la puer qui s'ocupait d'elle.
Faut il encore les trouvées. 1 fois sur 5, on ne voyait personne. Elles étaient surement occupé mais elles peuvent quand même venir jeté un oeil en passant devant la chambre lorsqu'elle ne sont pas venu depuis un moment. C'est ce que je leur reproche, c'est juste de ne pas vérifier en 10 seconde que tout va bien.

karang44 a écrit: En fait moi aussi il y a eu des jours où j'étais en colère contre une puer ou une autre personne mais ce que je vois c'est le savoir faire sur la globalité je ne m'arrête pas sur un service ou une personne ce que je vois c'est que le chu a sauvé émilie et tout comme cameron a été sauvé par le savoir faire du chu je ne sais pas si vous comprenz ce que je veux dire. Pour avoir discuter avec de nombreuses mamans les parents sont souvent mis à contribution dans les grands ensembles . je suis d'accord ce n'est pas forcément normal .


Oui, je comprend mais se que je veut qu'on comprenne, c'est qu'une erreur dans un service mal adapté ou inadapté peut mettre par terre tous les effort des autres services (chu globale). C'est ce qui aurai pu se passé pour Cameron, Ebti.... sa camarade de chambre, ainsi que d'autre qu'on a vu. J'ai vu aussi les parent du petit T.. qui était très satisfait de la spécialité. Certaine pathologie sont parfaitement comprise et suivi, mais d'autre plus fréquente ou moins grave sont un peu prise à la légère par certaines équipes.

Lorsque le bébé est a la maison, les parents sont mis à contribution. Donc c'est normal que les parents soit impliqué dans les soins. Ce qui n'est pas normal c'est qu'on laisse les parents face à des situations médical qui sont de la responsabilité des puéricultrices. Ou encore comme on l'a entendu pour un autre bébé, ne pas faire un soins en reprochant l'absence des parents.

karang44 a écrit: dans le système j'observe je compare il ne fait pas sa ........ car c'est l'enfer!!!!!. Si vraiment vous avez un gros doute demander l'avis d'un neuropédiatre.
On est pas médecin ou autre. Il faut leur faire confiance. En général, quand on ne comprenait pas quelque chose, on demandait. En réa, ils sont très bien pour ça. Ils nous ont tout expliqué.

karang44 a écrit:
Cameron s'est il bien habitué à son nouvel environnement??? s'alimente t il bien???
Tout se passe pour le mieux. Il en boude les puéricultrices lorsqu'on va en visite à l'hôpital.


J'aimerais ajouté des noms au glossaire médical
Comme ceci vous concerne, même si je vois vaguement, j'aimerais savoir si vous pouvez faire une description des mot suivant?
karang44 a écrit:
-gastrostomie =
-PAI = (elle rentre à l'école en septembre avec PAI) ""je le mettrai peut-être dans droit et devoir""
-une hypotonie axiale =
-l'atrésie de l'oesophage =

Merci,

En effet, partagé des expériences personnel permet de découvrir d'autre point de vue et en lire permet d'apporté des réponses à nos questions.

PS: si vous le souhaitez, vous pouvez vous inscrire sur le forum, vous n'aurai plus à retaper votre pseudo et le code anti-spam.

Papa_Marco
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bonjour

Message par sotillon le Sam 7 Aoû - 8:45

Bonjour
je reviens au nouvel de votre grand combattant de la vie Cameron Félicitation bonhomme tu est le meilleur champion cheers
Je suis bien contente de lire que votre fils est rentré (si je me trompe pas) et qu'il va surtout bien
Pour les mauvaises langues silent laissez courrir il y en aura toujours bien malheureusement Mad
Le plus important c'est votre bonheur réunis
Et si vous avez créé aussi ce forum ne serait tout bonnement pas pour vider cotre trop plein et assurer au près de vos 3 enfants tout de mm ce n'est pas rien , déjà gérer 3 loulous pas toujours évident mais en plus avec 1 malade encore moins Exclamation
Bon courage à votre famille d'affronter tous ces aléas de la vie
Bisous Very Happy

sotillon
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Re: La preuve en image de la cause de notre stress et de notre inquiètude

Message par karang44 le Sam 7 Aoû - 20:51

Pour la réa je voulais parler d'une réanimation après arrêt cardiaque.

L'atrésie de l'oesophage est une malformation de l'oesophage (bon je pense que vous l'aviez deviné). Celui ci ne va pas en continuité jusqu'à l'estomac. Pour faire simple il y a une partie supérieur et une partie inférieur et entre rien. Dans le cas d'émilie aucune communication avec les voies respiratoires (dans ce cas là une intervention est pratiquée dans les heures qui suivent la naissance) mais l'éspace était assez important (4 vertèbres ). Le chirurgien pratique donc une première intervention: pose de la gastrostomie (ouverture de l'estomac et pose d'une "sonde" permettant par le biais d'une pompe d'alimentation de nourrir l'enfant ) du fait de l'alimentation l'estomac grossit et pousse la partie inférieure vers le haut réduisant l'écart. souvent les chirurgiens attendent environ deux mois avant la mise en continuité de l'oesophage c'est une opération trés lourde entre 4Het 8H selon les cas il faut donc que le bébé soit en forme et avec un poid correcte (souvent préma à la naissance avec un petit poid) . cette période est trés pénible l'enfant a en continuité une aspiration de la salive (risque d'etouffement) . La mise en continuité consiste à tirer sur les deux parties et suturer mais tout comme cameron les jours qui suivent sont trés importants et souvent semés d'embûche (risque de fuite de formation de fistule avec la traché . La durée de la réa varie selon les cas minimum une semaine . Ensuite commence l'apprentissage de l'alimentation par la bouche et là surprise il faut tout réaprendre . Le reflexe tété déglution est automatique chez à bébé mais il se perd si il n'est pas entretenu . C'est super frustrant de ne pas pouvoir alimenter son bébé. Emilie est rentrée avec une alimentation via la gastro 18h sur 24 . Dans le cas d'émilie heureusement que les puer m'ont laissé faire à l'hôpital aussi bien pour la gestion de la pompe que pour les soins
car une fois à la maison bah il faut bien se débrouiller. Emilie a mangé normalement quand je suis passée à la cuillère et nous avons mis la pompe au placard lorsqu'elle avait 8 mois une grande chance certain ne la range jamais............ Aujourd'hui son alimentation est encore à la texture mixée écrasé d'ou le besoin d'un PAI (projet d'acceuil individualisé) nous avons convenu la mise en place de certaine mesure pour la sécurité d'émilie (gros risque de blocage alimentaire) donc je fournit le repas du midi et interdiction de sucreries dans la classe .
l'hypotonie axiale est un manque de tonus musculaire qui se traduit ^par une mauvaise tenue de la tête et du tronc.
voila j'éspère avoir répondu à toutes vos questions avec du retard (pause vacance dans le lot) .
j'éspère que Cameron va bien . Partager discuter échanger c'est ce qui m'a permis d'avancer et donc de faire avancer émilie..................
ha pour l'inscription je vais le faire merci pour le conseil

karang44
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Re: La preuve en image de la cause de notre stress et de notre inquiètude

Message par Papa_Marco le Dim 8 Aoû - 13:55

sotillon a écrit:Bonjour
je reviens au nouvel de votre grand combattant de la vie Cameron Félicitation bonhomme tu est le meilleur champion cheers
Je suis bien contente de lire que votre fils est rentré (si je me trompe pas) et qu'il va surtout bien
Pour les mauvaises langues silent laissez courrir il y en aura toujours bien malheureusement Mad
Le plus important c'est votre bonheur réunis
Et si vous avez créé aussi ce forum ne serait tout bonnement pas pour vider cotre trop plein et assurer au près de vos 3 enfants tout de mm ce n'est pas rien , déjà gérer 3 loulous pas toujours évident mais en plus avec 1 malade encore moins Exclamation
Bon courage à votre famille d'affronter tous ces aléas de la vie
Bisous Very Happy

Merci Sotillon pour ces encouragements.

Oui Cameron est à la maison depuis le 23 juillet. Il est en progression constante. Il commence à redresser la tête lorsqu'il est sur le ventre et il commence à arriver à se porté sur ces bras. Il rattrape très vite sont retard. De jours en jours les progrès se voient. C'est hallucinant les efforts qu'ils peuvent faire à 6 mois.

Pour les mauvaises langues, il y en a toujours malheureusement mais quand je voit le soutient qu'on a par rapport au critiques qu'on a, on pense avoir bien fait d'ouvrir ce forum et de diffuser la vidéo. C'est vrai que ce forum nous a permis de voir qu'on a du soutient car coté famille, on n'a pas le soutient qu'on souhaitait*. On espère aussi pouvoir apporté des réponses et une aide plus rapide à des personnes qui pourraient se trouver dans notre situation. C'est pourquoi j'essaye de regrouper des informations utiles pour avoir une "pré-orientation" de se qu'on peut avoir et se qu'on doit faire.


Merci Karang44 pour les précisions. Je voit aussi beaucoup mieux l'évolution de votre fille Emilie. Elle a du se battre aussi pour arrivé à "ranger" la pompe définitivement. La 1er opération de Cameron à durée plus de 6h et il n'avait que 2 jours. Il faut que je retrouve le compte rendu opératoire pour avoir plus de précisions. On a eu tellement de problème en 5 mois, que je n'ai que de vagues souvenir des détails.

Je comprend mieux pourquoi les puer courraient dès que le saturomètre sonnait. Il y a risque de mort immédiate contrairement à Cameron ou le risque est sur les séquelles d'une mauvaise oxygènation du cerveaux. Pour l'hopital, une mort dans le cadre d'un suivit mal fait est préjudiciable. Dans le cas de Cameron, difficile de dire que sont handicap mental vient d'une mauvaise prise en charge il y a 3 ans dans telle hôpital. C'est pourquoi j'ai fait le maximum pour que se cas ne se produise pas.

Comment sa passe l'intégration social avec les autres enfants de l'école?

karang44 a écrit:Pour la réa je voulais parler d'une réanimation après arrêt cardiaque.

Les séquelles dépendent uniquement du temps de privation d'oxygène du cerveaux et du taux de toxine évacué par la remise en circulation du sang (comme pour les garos). C'est peut-être pour ça que nos inquiétudes sont semblable.

Edit pour précision:
*: De plus, en raison du passer familial, certaine personne n'ont pas été averti ou pour d'autre on a pas osé demander de l'aide pour des raisons personnel.


Dernière édition par Papa_Marco le Ven 24 Déc - 18:20, édité 1 fois

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bonjour

Message par sotillon le Mar 10 Aoû - 8:52

Et oui vous avez bien raison de vous aider du forum pour avoir de plus ample renseignement pour votre fils l'entraide c'est la meilleur chose qui existe et malheureusement en france je trouve qu'il y en a pas assez
Pour le soutien de famille oui nos prches bizarrement ne nous soutiennent pas assez ou pas comme on le voudrez perso suite à mon accident suite à mon accouchement j'attendais plus que ce que j'ai reçu de ma famille dc j'ai pris la décision de voir une psycologue que j'avais vu durant mon hospitalisation et elle m'aide bcp et j'évacue le 1er pas est le plus dure à faire mais après ca va tout seul et pour ma famille j'en ais parlé à certain et je me suis faite envoyée promené dc je me suis fait une raison et vais voir ailleurs heureusement mon mari et là aussi pour m'aider mais lui aussi a souffert de ce qui nous ais arrivé dc pas tjs facile bref tout ça pour dire que je pense pas que c de la famille qu'on doit s'attendre au meilleur soutien pt etre qu'ils sont trop proche ???

Et oui les petit apprenne vite quand ils ont la force de le faire et c'est très bon signe pour vous vous pouvez en etre fière de vorte fils
Et vos grands comment prennent ils tout celà ils l'acceptent bien car ca pas du etre facile pour eux non plu
Amitié et continuez d'etre aussi courageux

sotillon
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Re: La preuve en image de la cause de notre stress et de notre inquiètude

Message par Papa_Marco le Mar 10 Aoû - 16:20

Les grands attendaient avec impatience l'arrivé de Cameron à la maison. En 2008 on à perdu un bébé à Nantes. Abigaëlle n'a pas vraiment de souvenir car elle n'avait que 18mois mais c'est resté pour le grand. Il n'a pas compris tout de suite mais quand il a vu après quelques jours qu'on ne chercher pas à retourner à Nantes pour prendre le bébé et qu'on lui disait que le bébé ne reviendrai jamais à la maison. Il a compris que le bébé était mort et qu'il n'aurai pas de petit frère. Lorsqu'on lui a dit que maman attendait un bébé, il fallait voir comment il était heureux l'été dernier. Il l'a dit à tout le monde qu'il voyait.
Après la naissance, quand il a vu qu'on allais régulièrement à Nantes et qu'on était inquiet, il l'a pris de plein fouet et il était perdu. Il nous demandais si le bébé était vivant et pourquoi ont allait souvent à Nantes. Ensuite, lorsqu'il l'a vu en réanimation pédiatrique de Nantes, se fut magique. Abigaëlle c'est vu grande soeur et Gaëtan à pris concience qu'il avait un petit frère. C'est resté encore dur toute la durée de l'hospitalisation. Maintenant, la vie à repris son cours et on à les même problème que les enfants de son age qui ont des difficulté de comportement et de respect de l'autorité. Ces problème existait dès son plus jeune age et avant les difficulté qu'on a rencontré.

Concernant les psycologues, même si leur métier est reconnu, je ne voit pas en quoi ils peuvent apporté un soutient à une famille qui à besoins de concret. Mettre du gazoil dans la voiture pour aller à l'hôpital c'est du concret. Parlé qu'on n'arrive pas à payer le gazoil pour venir ne résout pas le problème. On est peut-être froid ou direct ou même les deux mais c'est la vérité. La solution aux problème concret passe par des solutions concrètes. Je pense que les psycologues sont utile lorsqu'on se sent mal écouté et qu'on cherche des réponses à des questions. Dans notre cas, on n'avez pas de questions mais des réponses impossible à mettre en oeuvre de part notre situation. Concernant notre famille, on nous a simplement laissé tombé. C'est pas que le soutient n'à pas été à la hauteur de nos attentes, c'est qu'on en à simplement pas eu et que les personnes qui nous ont dit qu'il serait toujours là pour nous aidé sont parti en vacance dès la 2eme semaine en nous prévenant à la dernière minute et ils n'ont jamais pris de nouvelles par la suite. On à donc du se débrouillé sans eux les 4 mois 1/2 suivant.

Durant les 5 derniers mois, je n'ai pas perdu de temps avec un psycologue et pourtant on nous en a proposé un paquet. Par contre j'ai couru après les administrations, les assistantes sociaux, remonté les bretelles à quelques incompétent et assumé notre choix de poursuivre la grossesse et de faire tous se qui était possible de faire pour que Cameron entre à la maison sans mettre le foyer en danger psycologiquement ou financièrement. Ceci n'est pas facile c'est vrai, mon lourd passé et mon caractère à fait que j'ai pu tenir. C'est vrai que la vie est faite d'embuche. Cependant je reste furieux et énervé à chaque fois que je voit un "fils à papa" de 19 ans en BMW série 5 neuve et qu'il ne sait même pas se garé ou encore faire le plein avec le bon carburant.

C'est aussi peut-être pour ça que je ne peut pas "saqué" le service de spécialité à Nantes. Des jeunes diplômé qui se la pète croyant tout savoir sans connaître les difficultés des patients. Il ne savait même pas pourquoi précisément Cameron à été ramené de Cholet sur Nantes. Il prenait le cas de Cameron à la légère et moi, j'ai un peu bouillonné.

Bref, c'est du passé, maintenant Cameron se bat et je pense qu'il saura se débrouillé dans le vie.

Je pense aussi que le soutient n'est pas question de "proche" ou pas. C'est une question de confiance et de compréhension. Mieux on est compris et mieux on est soutenu. Plus la famille est solidaire, et plus le soutient est infaillible. C'est pourquoi on sait avec Mag que notre couple est à tout épreuve. Le soutient est venu de nos amis, des forum et même de mon employeur, le dernier auquel j'aurai cru avoir de l'aide. Je les remercie tous pour leurs aides divers et varié qui nous ont permis de rester proche de nos enfants.

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Message par émijolie le Mer 11 Aoû - 10:54

Bonjour

c 'est karang44. J'ai un problème depuis que je me suis enregistrer ne n'arrive plus à poster..... je suis un peu nul!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Pour k'intègration d'émilie on verra en septembre mais pour le moment avec les autres enfants ça se passe bien. Juste quelques questions par rapport aux cicatrices ( 4: une centrale, la gastrostomie qui ressemble à un deuxième nombril, une sous le bras la plus grande mais la plus fine c'est celle de l'intervention principale qui se fait par le thorax et pour finir celle du drain) à ces questions émilies répond que ce sont des cicatrices voila . Pour l'alimentation elle ne prend pas de risque elle mange ce qu'on lui donne même si ce n'est pas le même chose que les copines. Nous la sensibilisons sur le fait qu'elle doit demander si elle peut ou ne peut pas manger un aliment nouveau et elle commence à comprendre qu'elle doit être prudente. Pour les jeux elle fuit les jeux "violents" sinon aucun soucis là elle découvre la trotinette et le vélo. Elle va assez facilement vers les enfants par contre elle se méfit énormément des adultes
Pour la famille j'ai un peu les mêmes problèmes je vous en parlerai car là le ventre de mon petit dernier m'appel!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

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Message par Papa_Marco le Mer 11 Aoû - 16:27

Ok Karang44, pour l'inscription je vais voir si je te vois en inactif.

Elle est plutôt responsable pour son age. Mon grand n'est pas aussi prudent et pour lui faire comprendre quelque chose, c'est tout un problème.

Edit: Le compte n'a pas été activé par le mail que vous avez du recevoir. Je l'ai activé. Vous devez vous connecter via l'onglet connexion et entré le nom utilisateur et mot de passe. En laissant la case "connexion automatique"coché vous serai reconnecter automatiquement si vous avez la même adresse IP (même ordi et même connexion internet).


Dernière édition par Papa_Marco le Sam 14 Aoû - 15:11, édité 1 fois

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Message par karang44 le Sam 14 Aoû - 10:44

Voila ça marche!!!!!!!!!!!!!!!
Emilie n'est responsable que sur l'alimentation car elle sait qu'elle doit faire attention pour ne pas avoir mal . Nous lui parlons aussi de plus en plus de l'atrésie pour que petit à petit elle comprenne . C 'est important pour un enfant de comprendre . Nous ne lui cachons rien j'ai fait beaucoup de photos durant son hospi car tout cette période fait aussi partie de son histoire. Avez vous trouver des personnes ayant un enfant avec le même soucis que Cameron c'est une bonne "thérapie" . Emilie a deux petites copines de son age qui ont le même "bidou" qu'elle et avec les mamans nous nous voyons pour échanger et les petites pourront dans quelques années en faire autant je trouve ça bien.
Pour la famille moi aussi je hrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr en silence . J'ai entendu de nombreuses réflexions surtout au moment de l'alimentation. Je dois à chaque fois leur dire "non ça elle ne peut pas manger " ça fait 100000000000000000000 fois que je le dit. J'ai souvent entendu au moment où je la stimulais au bib "ça ne sert à rien elle ne boit pas" Ils ne comprenne pas mon engagement (assoc forum) et il ne s'interesse pas à la malformation d'émilie mais bon aujourd'hui je sais que c'est moi qui ai raison alors bon ......................................

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Message par Papa_Marco le Sam 14 Aoû - 15:28

Malheureusement, on est en rase campagne et même en ville les cas comme Cameron ne cours pas les rues alors en campagne. Je dirais heureusement car cette pathologie et très grave car il a une espérence de vie qui va de 12/15 ans voir moins à + de 50 ans. au delà de 60, c'est très rares de voir des personne non-transplanté mais il doit surement en avoir.

L'espérance de vie ne tiens pas compte des risques opératoire et conséquence lié à celle-ci. C'est à dire que l'espérance de vie est dite lorsque tous se passe pour le mieux. Mais la nature réserve toujours des surprises et certain truc défie tous pronostiques. Cameron a sa chance et ceux pour le temps que la nature lui a réserver.

Rien ne sert de répèter mille chose à ceux qu'ils ne veulent pas entendre. Je sait que malheureusement la famille fait parti des personnes qui comprennent le moins les problème interne à la famille. Et ceux aussi bien maintenant qu'il y a 20 ans. J'en ai personnellement souffert lorsque j'étais petit. Pour évité certaine douleur, il faut parfois laisser le temps faire les choses et se tenir à l'écart.

On le pense aussi qu'il est important que les enfants sache leurs histoires dès qu'il peuvent le comprendre. en générale je pense que c'est entre 3 et 5ans. Mon grand à son histoire et on a déjà commencer à en parler. On pense que c'est important pour son équilibre mental et son développement en société.

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Message par karang44 le Mar 17 Aoû - 22:36

c' est vraiment domage que vous ne puissiez pas échanger avec des parents d'enfants ayant la même pathologie que Cameron. Parlez en au chirurgien il connait peut être des familles prêtes à échanger le net ça aide!!!!!!!!
Au cours de réunion j'ai pu parler avec des ados et même un adulte d'une trentaine d'année (avant je ne suis pas certaine qu'ils sauvaient les enfants "atrésiques" . C'était intéressant d'avoir leur ressenti
Vous avez du trouver votre rythme maintenant et Cameron aussi il doit découvrir des tas de choses???????

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Message par Papa_Marco le Mer 18 Aoû - 12:56

oui, il a découvert la plage et les sorties en famille. En effet, la vie reprend son cours et on essai de récupéré les 5 mois de retard en travaux dans la maison (peinture, étandage, bac à sable) tous ça était prévu au printemps. Je le fait maintenant en plus de ce qui était prévu pendant mes congé. Je n'ai donc pas beaucoup de temps, c'est pourquoi j'ai pas encore écrit la suite de l'histoire de Cameron. Je fait tout mon possible.

Ma femme m'a dit que sa mère lui a dit que sont frère a dit à sa mère qu'un cousin connaissait un adulte monoventriculaire. Vu les difficultés qu'on a à reprendre contact, c'est pas gagner.

Seul le net, enfin surtout les mamans et quelques cyber-copains comprennent notre situation. On a aussi du mal a voir l'évolution des choses, la "chute" a été radical et les aides sont arrivé 4 mois plus tard mais tout aussi radical. On a beucoup de mal à tous réalisé mais on s'en sort et Cameron aussi, c'est le principal.

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Message par karang44 le Mer 18 Aoû - 18:30

c'est vrais que ce n'est pas facile de se relever . Il faut laisser le temps. Emilie va avoir trois ans à la fin du mois et certaine page ne sont toujours pas fermées et ne le serons jamais je crois . Je m'en suis apperçu à la naissance de Simon lorsqu'il a fallut retourner en néonat (un gros sentiment de retour en arrière) les premiers jours on été trés dur (personne ne me comprenait car Simon se portait à merveille)
C'est bête pendant une hospitalisation pendant la grossesse d'Emilie j'avais rencontré une maman qui attendait une petite fille avec une grave malformation cardiaque elle aussi trois opérations nécessaires dont la dernière devait se faire sur Paris et vers 24 mois . Je l'ai souvent rencontré dans les couloirs du chu. La dernière fois que je l'ai vu c'était peu de temps avant la dernière opération qui au grand soulagement de la maman pouvait se faire à Nantes. Elle était super gentil c'est une femme originaire d'allemagne ou d'hollande (vu l'accent) c'est dommage que je n'ai pas ces coordonnées . Ce n'était peut être pas la même malformation mais je sais que celle dont souffrait sa puce était rare .
Super les sorties en famille . Pour les travaux même galère à la maison mais bon c'est aussi agréable d'avoir des projets

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Re: La preuve en image de la cause de notre stress et de notre inquiètude

Message par karang44 le Lun 13 Sep - 20:34

bonsoir

plus de nouvelles j'éspère que tout va dans le positif

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Re: La preuve en image de la cause de notre stress et de notre inquiètude

Message par Papa_Marco le Mar 14 Sep - 15:49

En effet ça se passe bien. Il est encombré en se moment et on va voir le médecin se soir. On pense qu'il a un rhume.

On est très pris encore. On arrive pas à baisser le rythme, il y a toujours quelques chose. On a été aujourd'hui voir le cardio-pédiatre et elle trouve les saturations de Cameron plutôt basse et espère qu'on va pouvoir aller jusqu'en 2012 pour la 3eme opération. Si sa saturation baisse trop rapidement, il va falloir avancer l'opération. C'est encore trop tôt pour le dire. Il peut aussi se maintenir plus longtemps que prévu à 80%. Pour l'instant, tous va bien et il est trop tôt pour s'annoncer sur la 3eme opération.

le mois de septembre voir octobre aussi s'annonce chargé et malgré tous se qu'on fait, on a l'impression que les travaux n'avance pas vu à la vitesse que le temps passe.


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Re: La preuve en image de la cause de notre stress et de notre inquiètude

Message par karang44 le Jeu 21 Oct - 12:02

bonjour

quelques nouvelles de ma petite écolière!!!!!!!!! Emilie a eu un peu de mal à prendre ses marques mais voila c'est fait et nous allons pouvoir commencer la cantine après les vacances. Par contre depuis la rentrée le nez coule en permanence avec à chaque fois une otite accompagné ^par un encombrement constant pfftttt alors voila simple coincidence due à la collectivité ou le retour de son reflux gastrique (qui fragilise la spère orl) nous avons donc pris rdv en urgence avec son chirurgien qui est maintenant au chu d'angers . Nous avons pris la décision de le suivre (rien contre nantes mais total confiance en ce chirurgien qui suit émilie depuis mon cinquième mois de grossesse) nous sommes à une heure d'angers.Je pense qu'elle va avoir le droit à un bilan complet.
Et de votre côté comment va Cammeron sa santéson développement........?
à bientôt
karine

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